청년 돌연사 증가, 사각지대 놓인 ‘유전성 부정맥’ 때문

급성심장사의 14.7%…산정특례 같은 지원 필요성 강조

최근 ‘유전성 부정맥’으로 인한 청년의 돌연사가 증가되고 있는 가운데, 이로 인한 국내 사망비율이 해외보다 높은 것으로 나타나 지원 정책의 미비에 대한 문제점이 거론됐다.

고려대학교 안암병원 최종일 교수는 11일 국회의원회관 제 1세미나실에서 열린 ‘청년 돌연사, 해법은?’ 토론회에서 의료 사각지대에 놓인 유전성 부정맥 환자에 대해 설명했다.

최 교수는 “2007년부터 2015년 시행한 국민건강보험공단 코호트에 따르면 돌연사의 사망원인 중 유전성 부정맥은 14.7%로, 이는 외국에 비해 비중이 높은 것으로 나타났다”며 “특히 청소년을 포함한 40~50대 중장년층에서 유전성 부정맥으로 인한 돌연사 비율이 높다”고 설명했다.

특히 유전성 부정맥의 경우 평소 증상이 없고 일반 검사에서는 대부분 정상 소견을 보이기 때문에 진단과 예방이 힘들다는 점과 경제적 활동이 많은 젊은 환자들에게 나타난다는 부분을 고려했을 때, 이를 막기 위해선 정부의 지원이 필요하다는 것이 그의 설명이다.

현재 국내에서는 유전자 검사와 같은 유전성 부정맥에 의한 환자들의 예측 및 진단을 위한 제도적 방안이 미비하고, 심장마비가 발생한 후 소생한 환자들에 대한 재정적 지원 정책이 없는 상태. 

대한부정맥학회는 지난해 11월 전성 부정맥의 희귀질환 지정 확대를 위해 질병관리본부에 신청한 상태이며 제세동기 삽입 및 관리에 대한 산정특례를 받고자 적극적으로 정부와 협력 방안을 찾고 있다.

최 교수는 “유전성 부정맥은 사각지대에 놓여 있다. 지난해 유전성 부정맥의 일종인 긴QT증후군이 포함됐지만, 국내서 많은 비중을 차지하는 브루가다 증후군을 비롯한 짧은QT증후군, 부정맥 유발성 심실 심근병증 등의 추가가 필요하다”고 언급했다.

이어 “유전자 검사 지원 확대를 통해 유전력‧과거력이 있는 경우, 환자의 가족까지도 시행할 수 있도록 해야 예방 차원의 대책이 가능할 것”이라며 “또한 제세동기 시술도 돌연사를 예방하기에 가장 좋은 방법인 만큼 시술 당일 뿐 아니라 이후 관리에 대해서도 지원이 필요하다”고 강조했다.

서울대병원 소아청소년과 배은정 교수도 “심장질환으로 인한 사망을 막기 위해선 제세동기 삽입이 무엇보다 중요한데 가까운 나라인 일본에 비해 국내 삽입률은 십분의 일도 되지 않는다”며 “의료진의 교육 강화와 더불어 사회에서도 적극적 치료 인식을 갖도록 정부에서 지원에 힘써야 한다”고 말했다.

이에 보건복지부 보험급여과 이선식 사무관은 "관련 분야와 협조해서 논의하고 있다. 유전성 부정맥의 희귀성질환 포함이나 유전자 검사의 급여 확대에 대해 의학적 타당성이 확인된다면 추후에 검토하도록 노력하겠다"고 밝혔다. 

이어 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장은 “희귀질환 지정을 위해서는 명확한 진단을 통해 환자를 구분할 수 있어야 한다. 전문학회에 자료를 요청해 협의하고 있다”며 “신속한 지정을 위해서는 지정을 위해 적극적인 학회의 도움이 필요할 것”이라고 전했다.