염증성장질환 환자 93% ‘일상생활에 지장 있어’

질환으로 인해 학교‧직장 중단…소득 줄고 정신적 고충도 동반

대한장연구학회(학회장 진윤태, 고대안암병원 소화기내과 교수)가 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자 590명을 대상으로 염증성 장질환 환자들의 질환 관리 행태를 살펴보고, 경제적‧사회적 어려움을 파악하기 위한 설문조사를 시행했다.

조사 결과, 염증성 장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다는 응답이 93.2%에 달했다. 환자의 절반 가까이가(46.9%) 월 평균 소득이 10만원에 미치지 못하는 가운데, 질환으로 인해 소득이 줄었다는 응답이 77.8%, 현재 직장이나 학교를 다니지 않는 환자 중 질환으로 인해 직장생활 혹은 학교생활을 중단했다는 응답도 76.2%로 나타났다.

특히, 최근 희귀질환관리법 제정에 따른 정부의 산정특례 대상 질환 조정 작업과 관련, 궤양성 대장염 등 염증성 장질환 환자가 산정특례 적용을 받지 못할 경우, 응답 환자 98.9%가 경제적 어려움이 매우 크다고 응답했다.

이외 염증성 장질환 환자들은 질환으로 인한 정신적 고충도 커서 정서적으로 우울감/불안감을 느낀다는 응답이 77.3%, 자살 충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52.0%에 달할 정도로 매우 높게 나타났다.

염증성 장질환 환우들은 소득은 상대적으로 적으나 질환에 따른 치료비 부담은 높고, 질환으로 인해 소득이 더 줄어드는 악순환을 겪는 것으로 나타났다. 응답자의 73.9%가 한 달 평균 치료에 들어가는 비용이 50만원 이하라고 답했지만, 50~100만원을 지출한다는 비율도 20.7%로 적지 않았다.

치료비 부담은 높은데 반해 소득은 평균보다 낮은 것으로 나타났다. 본인 소득을 기준으로 월 평균 소득이 100만원 이하라는 응답이 46.9%에 달했다. 현재 경제활동을 하고 있는 환우만을 대상으로 산출해도 월 평균 소득이 100만원 미만이라는 응답이 5.8%, 200만원 미만이라는 응답이 19.5%로 나타나는 등 절반이 넘는 53.6%의 환우가 한 달에 300만원 미만을 벌고 있는 것으로 확인됐다.

가구 월 평균 소득 역시 399만원 이하인 가정이 전체의 66.0%를 차지했는데, 이는 도시 근로자 가구 당 월 평균 소득 약 442만원 보다 낮은 수치다. 원래 소득 수준이 낮은 것에 더해 전체 응답자의 77.8%는 질환으로 인해 소득이 줄어 부담을 더 키우고 있었다.

또, 직장이나 학교를 다니지 않는다는 28.5%의 응답자 중 76.2%는 질환으로 인해 직장생활을 그만두거나 학교생활을 중단해 질환이 경제생활에 미치는 영향이 큰 것으로 나타났다.

특히 한창 사회생활이 활발해야 할 30대가 질환으로 인해 직장을 그만둔 비율이 88.1%로 조사 대상 연령대 중 가장 높았다. 직장을 그만둔 이유는 업무/학습에 지장을 줄 정도로 심한 증상(76.6%)이 가장 높은 비중을 차지했다. 질환은 20~30대 젊은 층의 구직활동에도 영향을 미쳐서, 이력서 작성과 면접 등의 구직 활동에 어려움을 겪는다는 응답이 77.6%로 나타났다.

염증성 장질환은 환자들의 사회생활과 일상생활에도 큰 영향을 미쳤다. 93.2%가 질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등에 지장을 받는다고 응답한 가운데, 학교 또는 직장에서 부정적인 시선을 느낀다는 응답이 73.7%로 주변 사람들의 오해나 편견 해소가 시급한 것으로 나타났다.

환자들이 질환으로 인해 영향을 받는 구체적인 형태를 살펴보면, 전체 응답자 중 51.2%가 6개월 이내에 염증성 장질환으로 ‘결근/결석’을 경험한 적이 있으며, 해당 기간 동안의 평균적인 결근/결석 횟수는 10회였다. 40.5%는 ‘조퇴’를 경험한 적이 있다고 응답했다.

질환으로 인한 고충은 환자들의 정신 건강에도 영향을 미쳐 정서적으로 우울감/불안감을 느낀다는 응답이 77.3%, 자살 충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52.0%에 달할 정도로 매우 높게 나타났다.

대한장연구학회 진윤태 회장(고대안암병원 소화기내과 교수)은 “이번 조사를 통해 염증성 장질환 환자들이 질환 자체로 인한 고통도 심각하지만, 학업이나 직장 등 사회생활에서 겪는 고충이 적지 않고, 이는 다시 소득 및 경제적 활동의 감소로 이어지는 것이 확인됐다. 소득은 상대적으로 적은데 치료비 부담은 줄지 않다 보니 환자들의 경제적 어려움이 크다”고 말했다.

이어 “염증성 장질환은 중증난치성 질환이지만 꾸준히 치료하고 관리하면 충분히 일상생활과 사회생활이 가능하다. 우리 사회가 질환의 특성을 이해하고 배려한다면 환자들이 건강한 사회 구성원으로 충분히 한 몫을 할 수 있을 것”이라고 강조했다.