“증상 전 시작됩니다”..'세계 파킨슨의 날',환자들 행동 나선다

파킨슨병 진단, 국가 연구로 조기 예측 가능성 확인 파킨슨병 치료, 환자들 여전히 설명 없이 치료 시작 파킨슨병 환자,걷기·샤우팅·온라인 캠페인 동시 진행

매년 4월 11일은 ‘세계 파킨슨병의 날(World Parkinson’s Day)’이다. 이 날은 1817년, 파킨슨병을 처음으로 의학적으로 기술한 영국 의사 제임스 파킨슨(James Parkinson, 1755~1824)의 생일을 기념해 제정된 국제 기념일로, 전 세계는 이날을 통해 파킨슨병에 대한 올바른 인식을 확산하고, 환우들이 겪는 신체적·정서적 고통과 사회적 소외를 함께 인식하자는 취지를 공유한다. 세계 각국에서는 이를 기념해 다양한 연대 행사와 공공 캠페인을 펼치며, 환우와 그 가족들에게 지지와 희망의 메시지를 전하고 있다.

미국 경우, 파킨슨병 환우이자 배우인 마이클 J. 폭스가 설립한 재단에서 ‘Parkinson’s Unity Walk’가 뉴욕 센트럴파크에서 열려, 대규모 걷기 행사를 통해 인식 개선과 연구기금 모금이 진행된다. 

영국에서는 주요 건물에 파란 조명을 밝히는 ‘Light up Blue’ 캠페인과 파란 튤립을 뜨개질해 전시하는 ‘Knit it Blue’ 캠페인이 펼쳐지며, 캐나다 전역에서는 파킨슨 환우들의 신체 기능 향상을 위한 ‘Sit to Stand 챌린지’가 활발히 전개되는 등, 세계 각국은 4월 11일 ‘세계 파킨슨병의 날’을 맞아 다양한 형태의 캠페인으로 연대와 희망의 메시지를 전하고 있다.

한국파킨슨희망연대는 오는 4월 11일 ‘세계 파킨슨의 날’을 맞아 올림픽공원에서 ‘희망걷기’ 행사를 개최하고, 온라인(ZOOM)을 통한 ‘파킨슨병 바로 알기’ 캠페인을 동시에 진행한다. 이번 행사는 단순한 걷기 행사가 아니라 질병 인식 전환과 정책 변화를 촉구하는 행동으로 기획됐다.

최근 질병관리청 국립보건연구원 연구에 따르면 파킨슨병은 증상이 나타나기 이전 단계부터 진행되며 AI와 뇌영상 분석을 통해 조기 예측이 가능함이 확인됐다. (1.23.보도참고자료 한국인 뇌질환 데이터로 치매·파킨슨병 조기진단 연구성과 도출-질병관리청 국립보건원)

그러나 현실에서는 많은 환자들이 진단 당시 충분한 설명을 듣지 못한 채 치료를 시작하고 있는 것으로 나타났다. 실제 환자 설문조사에서도 질병 및 약물에 대한 설명을 기억하지 못하거나 듣지 못했다는 응답이 다수 확인됐다. (240921설문조사-한국파킨슨희망연대 제공)

한국파킨슨희망연대는 이러한 간극을 알리고 환자 스스로 목소리를 내기 위해 이번 행사를 준비했다고 밝혔다. 특히 이번 행사에서는 ‘샤우팅(Shouting)’ 프로그램이 함께 진행되어 환자들이 직접 감정과 경험을 표현하며 질병에 대한 인식 전환 메시지를 전달할 예정이다.

또 그동안 매월 11일 세계 파킨슨병의 날을 기념하며 진행해 온 ‘파킨슨병 바로 알기’ 전국 단위 ZOOM 참여 캠페인을 이날은 행사 현장 참여자들과 전국 각지와 연결한다.

한국파킨슨희망연대 관계자는 “지금은 정부 연구, 학회, 환자 요구가 동시에 모이는 중요한 시점”이라며 “이제는 환자도 행동으로 답해야 할 때”라고 전했다.