"볼륨을 높여라"...환자 권리 찾기는 현재 진행 중

법 제정 추진, 환자권리 강제 게시, 전문 리서치 서비스 등장 등 이어져

여전히 의료현장에서 소외 받는 환자들의 권익 증진을 위한 다양한 노력들이 이어지고 있다. 환자 중심의 보건의료 환경 조성을 위한 법 제정을 추진하는가 하면, 의료기관 내 환자권리를 강제적으로 게시하도록 한다.
 
또 환자의 권리를 해칠 수 있는 질환명 변경에 착수하고, 환자 중심 투병 환경을 만들기 위한 전문 리서치 서비스도 등장했다.
 
한국환자단체연합회(대표 안기종)는 지난해 말부터 가칭 '환자기본법'을 추진 중이다. 이미 2016년부터 환자안전법이 시행 중이지만, 이 법은 환자 안전과 의료 질 향상에 주안점을 두고 있다. 환자기본법은 환자들의 권익을 향상하고 환자 중심의 보건의료 환경 조성이 목적이라고 연합회는 설명했다.
 
연합회는 지난해 10월 입법토론회를 열고 △환자·환자단체·환자지원단체에 대한 정의 △환자의 날 제정 △환자의 권리·의무 △환자정책 기본계획 △환자 실태조사 △환자정책 연구사업 △환자정책위원회 설치 △정책결정 과정에 환자 참여 확대 △환자단체 보조금 지원 등 제정안에 담길 내용을 제안한 바 있다.
 
당시 안기종 대표는 "환자를 주체로 하는 환자기본법을 마련해 여기저기 흩어져 있는 환자 지원 법안을 포괄적으로 합쳐야 한다”고 강조했다.
 
의료기관들은 의료법에 따라 환자권리를 의료기관 내 게시해야 한다. 그렇지 않을 경우 과태료 부과 처분을 받는다.
 
이 같은 내용을 담은 의료법 시행령 개정안은 지난해 7월 국무회의를 통과했다. 개정안에 따라 현행 의료법에 명시된 ‘의료기관 내 환자 권리 게시’ 의무를 이행하지 않은 경우 1차 위반 시 과태료 30만원, 2차 45만원, 3차 70만원이 부과된다.
 
정부는 치매 용어 변경에 착수했다. 지난달 16일 복지부와 의료계, 돌봄·복지 전문가, 치매 환자 가족 단체 등 10여 명이 참여하는 ‘치매 용어 개정 협의체’가 첫 회의를 개최했다.
 
협의체는 치매라는 용어가 질병에 대한 편견을 갖게 하고 환자 및 가족에게 불필요한 모멸감을 줄 수 있다는 지적에 따라 치매 용어를 개정, 치매환자 및 가족의 권익을 증진하고 사회적 편견도 없애겠다는 방침이다.
 

국내 첫 환자 전문 리서치 서비스도 등장했다. 헬스케어 PR 및 마케팅 커뮤니케이션 회사 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩(대표 명성옥)은 ‘리슨투페이션츠’ 서비스를 시작했다고 밝혔다.
 
리슨투페이션츠는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담고 있다. 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자 및 보호자 대상 전문 리서치 서비스다.
 
리슨투페이션츠는 자체 웹사이트를 통해 중증 난치성 질환을 포함한 다양한 질환 영역에서 환자 및 보호자를 대상으로 인터뷰, 설문조사, 공모전 등 환자들의 목소리를 담을 수 있는 다양한 리서치를 수행한다는 계획이다.
 
리슨투페이션츠는 진정한 의미의 환자 중심은 무엇인지 함께 고민해 볼 수 있도록 다양한 컨텐츠를 제공한다고 설명했다. 중증난치성 질환 경험자들이 현재 투병 중인 환자들에게 희망과 독려가 될 수 있는 사람들을 소개하는 ‘이런 분’, 환자로서의 투병 경험을 창작물로 승화해 새로운 환자 중심의 인사이트를 제공하는 ‘이런 발견’ 코너 등이 대표적이다.
 
리슨투페이션츠는 서비스 시작에 맞춰 암환자 및 암생존자를 위한 비영리단체 아미다해(이사장 조진희)와 함께 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’라는 주제로 암 치료환경 개선을 위한 첫 번째 설문조사를 진행한다.
 
암진단을 받은 후 자신의 질환과 치료정보를 어디서 습득했는지, 정보의 양과 질은 충분했는지, 어떤 채널의 정보가 유용했는지 등 정보탐색과정에서의 미충족 의료 요구가 있는지 알아볼 예정이다. 설문조사 결과는 3월에 발표한다.
 
명성옥 대표는 “환자 목소리야말로 환자 중심 통찰력의 씨앗이라는 확신으로 첫 걸음을 뗐다”며 “앞으로 진정한 의미의 환자 중심 투병환경을 만드는 데 기여할 것”이라고 강조했다.