류머티스 관절염 치료 환자 80% “통증 그대로”

최근 5년간 평균 4개 약물 바꿔가며 치료했지만..

약물치료 받으면 뭐하나?

류머티스 관절염 환자들 가운데 80% 정도가 약물치료를 받은 후에도 극심한(life-altering) 통증을 매일 또는 매주 여러 차례 경험하고 있는 것으로 나타났다.

심지어 약물치료를 받은 환자들 중 64%가 여전히 일상생활을 제대로 영위하지도, 주위의 사람들과 어울리지도 못하고 있다고 털어놓았을 정도.

이 같은 사실은 사노피社와 미국 뉴욕州 태리타운에 소재한 제약기업 리제네론 파마슈티컬스社(Regeneron)가 에델만 인텔리전스社에 의뢰해 18세 이상의 미국 내 류머티스 관절염 환자 총 1,004명을 대상으로 지난해 7월 25일부터 8월 8일까지 진행한 후 이달 2일 공개한 설문조사 결과를 통해 밝혀진 것이다.

설문조사의 명칭 또한 ‘참기 힘든 류머티스 관절염’(Honestly RA)이다.

사노피와 리제네론 파마슈티컬스는 약물치료 및 지원과 관련해 류머티스 관절염 환자들이 필요로 하는 니즈를 이해하기 위해 환자들의 삶을 좀 더 깊숙이 들여다보겠다는 취지에서 이번 설문조사를 진행했었다.

이에 따르면 장기간 만성적으로 류머티스 관절염을 앓아왔던 환자들의 다수가 자신에게 적절한 치료제를 찾는 일이 마치 하나의 도전처럼 힘든 과제라는 데 입을 모았다.

실제로 류머티스 관졀염 치료제들이 항상 효과적인 것은 아니어서 환자들이 최근 5년 동안 평균적으로 4개 이상의 다양한 처방용 의약품들을 사용하면서 치료를 진행했던 것으로 나타났다.

이와 함께 류머티스 관절염 환자들은 약물치료와 관련해 의사와 상담할 때 보다 많은 지원이 뒷받침되기를 원하고 있는 것으로 파악됐다.

91%의 응답자들이 자신에게 사용될 류머티스 관절염 치료제를 선택할 때 의사가 정보 출처였다는 데 한목소리를 냈지만, 이 중 58%가 약물치료가 더 이상 효과를 나타내지 않았을 때 곧바로 의사를 찾아가지 않았다고 털어놓았을 정도.

이처럼 응답자들이 의사를 찾아가 상담을 받아야 할 때 차일피일 시간을 미룬 사유를 보면 41%가 “시간이 지나면 증상이 가라앉을 것으로 생각했기 때문”이라고 답했고, 37%는 “부작용을 수반할 위험성이 높은 더 강한 약물로 바꾸기를 원하지 않았기 때문”이라는 반응을 나타냈다.

또한 대다수의 류머티스 관절염 환자들은 주위의 사람들이 자신의 고통에 대해 공감하지 못하고 있음을 느낀다고 토로해 90%의 응답자들이 류머티스 관절염은 보이지 않는(invisible) 질병이라고 답변했다.

그 만큼 다른 사람들이 자신의 고통을 이해해 주지 못할 때 깊은 좌절감을 느끼고 있다는 의미이다.

설문조사에 응한 류머티스 관절염 환자 앤젤라 룬드버그는 “일, 여행, 친구 및 가족과 함께 시간을 보내기 등 내 삶에서 거의 모든 영역에 걸쳐 통증이 영향을 미치지 않는 곳이 없는 것 같다”며 “사람들이 그 같은 영향을 이해해 주지 못할 때 느끼는 좌절감은 말로 다할 수 없을 정도”라고 털어놓았다.