의료정보 개인사용 어떻게?…'정보 주권' 논의 첫 단추

오남용 우려·지식부족 등 제기…자기결정권 교육·환경조성 필요성도

그간 정부 및 의료기관 등에서 중점적으로 다뤄온 의료정보를 환자 개인이 어떻게 적극적으로 활용할 지 논의하는 의미 있는 자리가 마련됐다.

자유한국당 김세연 의원은 지난 8일 국회의원회관 제1세미나실에서 '개인의 의료 정보 주권 구축 방안' 토론회를 개최했다.

김세연 의원과 Agenda2050, 보건산업진흥원, 의료정보학회, 디지털헬스산업협회가 공동 주최한 이날 토론회에서는 개인의 의료정보 활용을 위한 제도개선 방안을 모색했다.

발제를 맡은 한국디지털헬스산업협회 송승재 회장은 '개인의료정보 주권보장을 위한 정책제언'을 주제 발표에서 PHR(personal health record, 마이데이터)를 중심으로 의료정보 주권에 대한 인식 제고를 강조했다.

PHR은 개인들에 의해서 입력되고 이들 개인의 진료와 관련된 정보를 제공하는 건강자료로, 어플 혹은 사이트를 통해 진료정보를 공유할 수 있고 만성질환관리·응급의료상황에서 높은 이동성에 따라 환자정보를 바로 확인할 수 있는 장점이 있다.

송 회장은 "마이데이터는 개인이 주도해 현행법으로 사용·공유가 가능하지만 절차·오남용에 대한 우려가 있다"며 "공공데이터와의 차이에 무지하기 때문에 충분히 부작용이 일어날 수 있다"고 말했다.

따라서 환자 권리·주권 내용에 대한 인식 제고 요구가 필요하고 그에 따른 교육 지원 정책이 필요하다는 설명이다.

이어진 토론회에서는 산업계·보건의료계·환자단체가 국민주도 개인정보 활성화에 방향성에 동의하면서도 우려되는 문제에 대해 각각의 의견을 냈다.

경제정의실천시민연합 보건의료위원회 신현호 변호사는 "개인이 빅데이터를 접근할 수 있는 방법이 없고 문제점만 나타나고 있다"며 "환자들이 빅데이터를에 어떻게 접근해서 어떻게 이용할지 접근방법을 모르기 때문"이라고 분석했다.

이어 "전문성을 가지고 보관·활용하는 주체가 의료기관인데 그 환자가 주권을 행사한다는 자체가 어렵고, 상업화된 대형의료기관 보험사 등의 시장왜곡이 있을 수 있다"며 "개인이 진료정보를 접근할 수 있도록 정부의 후견적 접근이 필요하다"고 표명했다. 

보건복지부 의료정보정책과 오상윤 과장도 "개인이 의료정보를 자기가 쥐고 있다고 해서 현명하게 쓸 수 있는지 고민해야 한다"며 "환자들이 자기의료정보에 대한 가치수준이 높다고 보기 힘들다"고 진단했다.

오 과장은 "공공의 개인정보 유출 오남용 우려가 없도록 퀄리티를 보장하고 개인정보를 보호하는 체계가 필요하다"며 "이와 함께 환자들에게 권리, 능동적인 정보활용을 포장하기 위해 공공적 프레임이 필요하다"고 강조했다.

한국환자단체연합회 안기종 대표는 "마이데이터 등 실제로 많은 혜택을 줄 수 있는 개인의료정보 인프라가 그동안 논의되지 않았던 것이 안타깝다"면서 "환자단체에서는 마이데이터를 기본적으로 찬성한다"고 밝혔다.

안 대표는 "이에 대한 반대그룹에서는 정보를 주면 악용 가능성이 있다는 우려를 제기하는데, 다수는 내가 정보를 결정하는 것을 자신의 몫이라고 생각한다"며 "권리 혜택을 받을 수 있는 정보, 질병정보에 대한 관리통제 권한이 있으면 좋을 것"이라고 덧붙였다.

서울아산병원 헬스이노베이션센터장 김영학 교수는 "디지털헬스케어의 공적인 목적은 모두 동의하는 것 같다"며 "문제는 어떻게 활성화 할 것인가에 대해서 병원∙개인∙PHR 사업자 모두의 자발적 참여를 끌어내, 이번에야 말로 한 걸음 더 활성화에 가까워지기를 바란다"고 이날 토론회를 정리했다.