골수증식종양 환자 80%가 삶의 질 하락 체감

절반 이상은 자신의 상태에 대한 불안감 호소

한국노바티스(대표 조쉬 베누고팔)는 지난 6월 13일~16일 24차 네덜란드 암스테르담에서 열린 유럽혈액학회(EHA)에서 골수증식종양(MPN, myeloproliferative neoplasm) 환자 및 의료진 대상 LANDMARK설문 결과를 발표했다고 밝혔다.

이에 따르면, 환자들은 이미 질환으로 인한 증상을 경험하고 있는 상태에서도 그 증상이 질환에서 기인한 것임을 인지하지 못하고 있었으며, 이로 인한 삶의 질 하락 및 심리적 부담을 호소했다.

이번 환자 설문결과는 대한민국, 중국, 터키, 러시아, 타이완 등 5개국 환자 506명(MF : n=147; PV : n=168; ET : n=191)을 대상으로 골수증식종양 증상 및 치료 목표, 질병관리 인식실태 등에 대해 조사한 내용을 담고 있다. 

조사결과에 따르면, 설문 참여 환자 중 83%는 골수증식종양을 진단 받기 길게는 약 1년 전부터 이미 질환으로 인한 증상을 겪고 있었으며, 상당수의 환자는 그 원인을 모르고 있었던 것으로 나타났다.

일례로, ‘지침/피로감’은 환자들이 의료진에게 가장 흔하게 호소했던 증상(MF 69%, PV 40%, ET 54%) 중 하나였으나, 그 중 일부 환자들(MF 18%, PV 25%, ET 18%)만  ‘지침/피로감’이 골수증식종양의 증상임을 알고 있었다.

또한 환자 82%는 골수증식종양 증상으로 인해 삶의 질이 떨어졌다고 응답했으며, 절반 이상의 환자들(MF 78%, PV 59%, ET 57%)이 질병으로 인한 자신들의 상태를 불안해하거나 걱정하는 등 상당한 심리적 부담을 호소했다. 

해당 조사에 참여한 분당서울대병원 혈액종양내과 방수미 교수는 “이번 설문은 골수증식종양 증상에 대한 환자들의 이해도가 부족하다는 점을 보여준다. 환자들의 이해를 높일 수 있도록 골수증식종양 증상 평가에 대한 표준화가 필요하다”며 “향후 진성적혈구증가증 환자 진료 시에도 보다 적극적인 증상 모니터링이 필요할 것”이라고 의견을 밝혔다.