생물학적 제제 처방 받는 건선 환자 ‘10명 중 2명’

치료 비용 부담 및 산정 특례 적용 미확실 등 급여 적용 어려움 커

대한건선협회(회장 김성기)는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’ 및 대한건선협회 20주년을 맞이해 현재 자신의 건선 중증도를 알고 있는 만 10세 이상의 건선 환자 643명을 대상으로 ‘건선 환자들의 치료 목표와 질환 관리 현황’에 대한 설문조사를 진행했다.

설문에 참여한 건선 환자들의 42%가 경증(건선 환부 크기가 손바닥 3개 미만), 33%가 중등증(건선 환부 크기가 손바닥 3~10개 미만), 25%가 중증(건선 환부 크기가 손바닥 10개 이상)이었다.

설문조사 결과, 건선 환자들의 생각하는 최종적인 치료 목표는 빠른 효과 보다 ‘깨끗하게 개선된 피부를 오랫동안 재발 없이 유지하는 것’으로 조사됐다. 이러한 목표를 건선의 최종 치료 목표 1순위로 두고 있는 응답자는 44%였으며, 1~2순위 목표로 두고 있는 응답자도 4명 중 3명꼴인 79%로 높게 나타났다.

건선으로 인해 어떤 어려움을 느끼는지 묻는 질문에 공중 시설 이용(찜질방, 수영장 등)이라고 답변한 환자들이 전체 중 24%로 가장 높았다. 뒤이어 직장 및 학교생활에 어려움을 느낀다가 21%, 대인관계에 어려움을 느낀다가 20%로 나타났다.

건선 치료 환경에 대한 어려움이나 제약에 대해서는 치료에 대한 불확실성을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 1순위 응답이 32%, 1-2순위 응답은 54%가 넘었다.

생물학적 제제 산정특례 엄격한 기준(1순위 26%, 1-2순위 42%)과 치료비 부담(1순위 12%, 1-2순위 31%)이 그 뒤를 이었다. 한편, 치료제에 대한 정보 부족도 어려움으로 꼽혔고, 1-2순위 응답이 34%에 달했다.

이번 설문조사에 참여한 전체 건선 환자 중 생물학적제제를 처방 받는 환자는 19%에 불과했으며, 처방 받지 않는 환자가 81%로 나타났다. 건선 환자들이 현재 받고 있는 치료법으로는 바르는 약(연고제)이 58%로 가장 높은 비중을 차지했다. 다음으로는 광선 치료(23%), 대체의학(21%), 생물학적 제제(19%), 먹는 약(16%) 순으로 응답했다.

생물학적제제 치료 시 아쉬운 점에 대한 질문에는 ‘효과 감소로 재발에 대한 우려(26%)’, ‘피부가 완전히 깨끗해지지 않음(21%)’, ‘시간 경과에 따른 효과 감소(20%) 등으로 답했다.

더불어 생물학적 제제를 사용하지 않는 건선 환자들은 이러한 우려와 함께 생물학적 제제를 처방 받지 않는 이유로 치료 비용에 대한 부담(30%)이나 산정 특례의 엄격한 기준 등 급여 적용의 어려움(31%)이 크기 때문이라고 응답했다.

건선 환우 중에서는 이러한 치료의 어려움과 제약이 있음에도 치료 효과의 개선을 위해 노력한 경험이 있냐는 질문에 85%가 ‘노력한 경험이 있다’고 응답했다. 주로 치료제 정보 및 경험담을 온라인/환우회에서 찾아보거나(61%), 담당의에게 자신의 치료제의 효과 및 변화, 부작용에 대해서 이야기한다(35%)고 응답했다.

대한건선협회 김성기 회장은 “이번 조사를 통해 건선 환자들의 질환 관리에서의 어려움과 기대를 재확인한 만큼 건선과 건선 환우에 대한 사회적 인식과 치료 환경의 개선을 위해 노력을 지속해 나갈 것”이라고 말했다.