피부가 생선비늘처럼 하얗고 거칠게 일어날 때..

어린선 환자 90% “정서적‧심리적 영향으로 조종(弔鐘)이 울린다”

 

‘비늘증’으로도 불리는 어린선(魚鱗癬)은 피부가 건조해지고 갈라지면서 마치 어류(魚類)의 비늘처럼 각질이 일어나는 전신성 희귀 피부질환을 말한다.

미국에서 매년 최소한 300여명의 신생아들이 중등도에서 중증에 이르는 어린선 증상을 갖고 태어나고 있지만, 아직까지 마땅한 치료방법이나 FDA의 허가를 취득한 치료제가 부재한 형편이다.

이와 관련, 펜실베이니아주 필라델피아 인근도시 랜스데일에 본부를 두고 있는 어린선‧연관피부유형재단(FIRST)이 지난달 25일 공개한 ‘환자 목소리 청취 설문조사’ 결과가 주목할 만해 보인다.

어린선과 연관 피부유형을 나타내는 환자 10명당 9명 꼴로 이 증상이 자신에게 정서적으로나 심리적으로나 커다란 영향을 미치고 있다는 데 한목소리를 낸 것으로 나타났기 때문.

특히 희귀 유전성 피부질환의 일종인 어린선 증상을 나타내는 환자와 환자가족들을 대상으로 이 증상 일상생활에 미치는 영향, 사회적 관계형성, 치료 접근성, 치료로 인한 부담 및 보다 나은 치료제에 대한 희망 등을 종합적으로 평가한 설문조사 사례는 이번이 처음이다.

설문조사는 온라인상에서 총 177명의 환자, 환자부모 또는 환자 보호자들을 대상으로 지난해 진행됐다.

어린선이 희귀 유전성 피부질환이어서 응답자들을 충원하는 데는 원천적인 어려움이 있었다.

어린선‧연관피부유형재단의 크리스 보인턴 이사장은 “어린선으로 인한 영향이 비단 피부에 한해 국소적으로 나타나는 것이 아니라는 메시지를 이번 조사결과가 명확하게 전해주고 있다”면서 “어린선 증상이 일상생활 뿐 아니라 정서적 웰빙, 사회적 관계형성 등에 전방위적인 영향을 미치고 있는 것으로 나타났기 때문”이라고 말했다.

무엇보다 조사결과를 보면 보다 많은 지원과 연구가 이루어져 어린선 환자 뿐 아니라 환자가족들을 위해 보다 나은 치료대안들이 확보되어야 할 것임을 뒷받침하고 있다고 보인턴 이사장은 설명했다.

실제로 설문조사 결과를 보면 응답자 10명당 9명 꼴로 어린선이 정서적인 영향을 주고 있다고 입을 모은 가운데 10명 중 8명은 이 증상이 자신의 사회생활에까지 심대한 영향을 미치고 있다고 토로해 눈길을 끌었다.

매일 증상을 치료하고 관리해야 하는 일의 부담스러움을 털어놓은 응답자들도 1~2명이 아니어서 10명 중 7명 정도가 치료법이 부담스럽다거나 준수하기 어렵다는 반응을 내보였다.

이 때문에 전체 응답자들의 4분의 3 가량이 매일 30분 이상을 어린선 증상을 치료‧관리하는 데 할애하고 있다고 답했고, 4분의 1은 매일 1~2시간을 할애하고 있다고 밝혀 만만치 않은 부담을 주고 있음을 시사했다.

4분의 3에 육박하는 응답자들이 매월 50달러 이상을, 5명당 1명 정도가 매월 200달러 이상을 어린선 증상의 치료‧관리를 위해 지출하고 있다고 답한 배경을 짐작케 하는 부분이다.

절반 이상의 응답자들이 어린선 증상을 제대로 진단받기까지 상당히 시간이 지체됐다고 답한 부분도 눈길을 끌기에 충분해 보였다.

마찬가지로 3명당 2명은 어린선 증상에 대해 충분히 이해하고 있거나, 알고자 하는 의사를 찾기 어렵다고 답했다.

이 때문일까? 상당수의 응답자들은 전문의 접근성, 교육, 동료의 지원, 정신건강 서포트, 금전적 도움 및 명확한 치료정보 등을 원하고 있는 것으로 나타났다.

이에 따라 85%의 응답자들은 새로운 치료제의 개발에 우선순위가 두어져야 한다는 데 입을 모았고, 10명 중 6명은 임상시험이나 연구의 진전상황에 대해 좀 더 많은 정보를 원하고 있는 것으로 조사됐다.

보인턴 이사장은 “어린선 증상으로 인해 고통받고 있는 환자들 가운데 누구도 오롯이 혼자 모든 부담을 짊어지고자 하지는 않을 것”이라고 잘라 말했다.

예일대학 의과대학 피부의학 담당 부교수이자 FIRST 이사회와 의학‧학술 자문위원회의 일원으로 활동하고 있는 크리스토퍼 버닉 박사는 “보다 효과적인 치료제들을 개발하기 위해서는 어린선 증상의 염증성, 유전적, 분자‧생물학적 촉발요인들에 대한 이해가 필요해 보인다”면서 “공동의 연구‧개발 어젠다를 이행하기 위해 연구자, 의사, 업계 제휴선 및 환자들이 힘을 합쳐야 할 것”이라고 강조했다.

피부병으로 인한 영향은 오롯이 피부에 국한되어 나타날 뿐이라고요?