환자 10만 명 육박 염증성 장질환…얀센, 주체적 치료 돕는 가이드 제정

‘세계 염증성 장질환의 날’ 맞아 ‘인사이드림’ 캠페인 돌입 단순 증상 완화 넘어 ‘내시경적 관해’ 목표로 환자-의료진 간 ‘공유 의사 결정’ 지원 실제 임상 현장 속 치료 목표 인식 격차 해소 위한 ‘커뮤니케이션 가이드’ 전격 배포

국내 염증성 장질환 환자가 꾸준히 증가하는 가운데, 환자와 의료진 간의 치료 목표 인식 격차를 줄이고 환자의 주체적인 삶을 지원하기 위한 소통 캠페인이 전개된다.

한국얀센(대표이사 크리스찬 로드세스)은 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날’을 맞아 환자의 질환 관리와 삶의 질 향상을 지원하기 위한 ‘인사이드림(Control inside, control your dreams)’ 캠페인을 전개한다고 18일 밝혔다. 이번 캠페인은 단순한 증상 개선을 넘어 환자가 장 내 실제 변화를 명확히 이해하고, 의료진과의 ‘공유 의사 결정’을 통해 주체적으로 증상과 삶을 주도해 나갈 수 있도록 돕는 것을 목표로 한다.

현재 국내 염증성 장질환 환자 수는 지속적인 증가 추세로, 2024년 기준 크론병 환자는 약 35,000명, 궤양성 대장염 환자는 약 62,000명에 달한다. 최근 학계에서는 염증성 장질환 치료 목표를 단순 증상 완화를 넘어 임상적·내시경적·조직학적 관해를 모두 포함하는 ‘깊은 관해’로 확장하고 있다. 특히 ‘내시경적 관해’는 향후 수술이나 치료 악화 위험을 낮추는 핵심 지표로 주목받고 있다. 증상이 사라진 후에도 장 내 염증이 남아있어 예기치 않게 재발하는 사례가 많기 때문이다.

그러나 실제 임상 현장에서는 인식 격차가 뚜렷한 것으로 나타났다. 관련 설문조사 연구에 따르면 환자들은 주로 눈에 보이는 ‘증상 완화’를 기준으로 관해를 판단하는 반면, 의료진의 약 65%는 ‘객관적 검사 결과 및 내시경 소견’을 기준으로 관해를 정의했다. 아울러 환자의 60% 이상이 점막 치유(내시경적 관해)에 대해 들어본 적이 없다고 답해, 질환 이해도 격차가 치료 결과에 영향을 미칠 수 있다는 우려가 제기됐다.

이에 한국얀센은 환자와 의료진 간의 효과적인 소통을 지원하기 위해 ‘인사이드림: 염증성 장질환 커뮤니케이션 가이드’를 제작해 존슨앤드존슨 코리아 홈페이지와 링크드인 채널에 배포한다. 가이드에는 질환 정보는 물론 증상 기록법, 치료 목표 설정을 위한 질문 리스트 등이 담겨 환자가 의료진의 처방에 따라 질환을 올바르게 관리할 수 있도록 유도한다.

대한장연구학회 회장 정성애 교수(이대서울병원 소화기내과)는 “염증성 장질환은 증상 개선만으로 질환이 조절됐다고 판단하기 어려워 내시경적 관해를 포함한 깊은 수준의 조절이 중요하다”며 “환자와 의료진이 관해의 개념을 다르게 이해하는 경우가 많은 만큼, 충분한 소통과 공유 의사 결정을 통해 치료 전략을 수립해야 한다”고 제언했다.

존슨앤드존슨 대외협력부 윤소이 전무는 “염증성 장질환은 학업, 취업 등 삶의 중요한 전환기를 겪는 젊은 환자가 많아 미래를 함께 고려한 관리가 필수적”이라며 “앞으로도 사회 전반의 질환 이해도를 높이고 환자가 삶을 주도적으로 관리할 수 있도록 다각도의 활동을 이어가겠다”고 전했다.