코헴회,'심평원,보험급여 관행적 삭감,환자 기본권 침해‘

심평원 상대 국가인권위에 진정서 제출

혈우병환자들의 모임인 한국코헴회는 “혈우병의 특성상 상대적으로 고가의 치료비가 발생하는 것에 초점을 두고, 어려움 속에서 혈우병 환자를 치료하는 의료 현장의 전문 의료진의 임상 소견과 현실은 무시한 채 실적을 올리는 대상으로 혈우병 환자를 타깃 삼아 거액의 보험급여를 관행적으로 삭감하여 혈우병 환자의 기본권과 건강권을 침해하고 있다”며 13일 건강보험심사평가원에 대한 진정서를 국가인권위원회에 제출했다고 밝혔다．

코헴회는 진정서에서 “혈우병 환자 입원 치료 시 감당하기 어려운 보험급여 삭감을 결정함으로써 환자를 치료하는 병원에 경제적 피해를 주고 있으며, 그 피해로 인해 환자가 병원에서 외면당하는 상황에 처하고 있다”며 “혈우병은 희귀난치성질환으로, 치료뿐만 아니라 심사 또한 2~3차 의료기관의 충분한 입원 치료에 대한 임상 경험이 있는 전문가의 소견이 필요하고, 그러면 건강보험심사평가원이 이러한 전문성을 갖추었는지 근거를 제시해야 한다”고 주장했다.

코헴회가 공개한 '건강보험심사평가원의 혈우병 환자 인권침해 현황'자료에 따르면 해당 사례 모두에서 삭감규모가 수억원대에 달한다．

코헴회는 "혈우병 환자를 치료하다 감당하기 힘든 보험급여 삭감을 경험하지 않은 병원이 없다"면서 "이 같은 상황에서 대한민국 어느 병원, 어느 의사가 수억원의 경제적 피해와 위험을 감수하고 혈우병 환자를 치료할 수 있겠느냐"고 지적했다.

또 논란이 있다면 보헙급여 삭감이 타당하다 의견과 부당하다 의견을 가진 전문가들의 공개토론을 열자고 제안하고 “혈우병 치료에 있어 가장 중요한 것은, 출혈 즉시 응고인자 투여, 응고인자 유지요법으로 출혈 예방, 혈우병 전문 병원을 통해 포괄적 치료, 즉 토탈 케어 시스템 구축으로 혈우병 환자의 삶의 질을 높이고 사회와 국가에 봉사하는 삶을 사는 것”이라고 지적했다.

코헴회는 “국가인권위원회의 노력으로, 우리나라 혈우병 치료의 왜곡되고 낙후된 제도를 개선하여 혈우병 환자와 그 가족의 인권이 존중되고, 서로 화합하여 어려운 시기를 슬기롭게 극복할 수 있도록 적극적인 검토를 요청한다”고 밝혔다.