필요성 강조되는 '헬스케어 데이터'…플랫폼 활성화 과제는?

과기정책연구원, 데이터 구축·제공·이용 등 5가지 핵심 과제에 대한 제언

국민의 건강한 삶을 보장하기 위해 헬스케어 데이터 플랫폼 활성화가 필요하다는 제언이 나왔다.
 
과학기술정책연구원은 최근 STEPI Insight ‘헬스케어 데이터 플랫폼 활성화의 핵심 과제와 정책 제언’이라는 보고서를 통해 헬스케어 데이터 플랫폼의 활성화를 위해 국내외 사례들을 비교ㆍ분석하고 5가지 핵심 과제를 해결하는 활성화 전략을 제안했다.
 
보고서는 ▲데이터 구축 ▲데이터 제공 ▲데이터 이용 ▲플랫폼 운영 ▲사업환경 등을 언급했다. 보고서에 따르면 헬스케어 데이터는 혁신적 신약 개발, 개인 맞춤형 질병 치료 및 건강관리, 통합적이고 효율적인 의료체계 수립 등을 가능하게 하는 잠재력을 보유한 것이 헬스케어 데이터라며, 인류의 건강한 삶을 보장하기 위해 반드시 활용해야 하는 자원이라고 강조했다.
 
헬스케어 데이터 플랫폼이 효과적으로 구축되지 않고 운영되지 않으면 데이터 제공자의 참여가 부족해 데이터가 충분히 수집되지 않는다. 또한 수집된 데이터가 이용자에게 전달되지 않아서 헬스케어 데이터를 통한 가치 창출이 불가능해진다.
 
현재 미국, 영국, 핀란드 등에서는 국가가 주도로 하는 헬스케어 데이터 플랫폼을 성공적으로 구축하고 운영하고 있다는 평가를 받고 있다. 미국 ‘올오브어스 연구 프로그램(All of Us Research Program)’, 영국의 ‘유케이 바이오 뱅크(UK Biobank)’, 핀란드 ‘핀젠 연구 프로젝트(FinnGen Research Project)’ 등이 대표적이 예다.
 
국내에서도 헬스케어 데이터 사업을 적극적으로 추진하고 있다. 헬스케어 데이터 관련 재정사업을 살펴보면 2021년 기준 8개 부처에서 41개의 사업에 예산 8,494억 원(수직, 구축 사업 4,624억 포함)이 사용되고 있다. 보건복지부 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’, 산업통상자원부의 ‘분산형 바이오 빅데이터 사업’, 관련부처 합동 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시법사업’ 등이 대표적인 사례다.
 
보고서는 데이터 플랫폼 생태계 이론과 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 분석을 바탕으로 향후 국내 헬스케어 플랫폼을 활성화하기 위한 5대 핵심 과제와 전략을 제안했는데, 그 첫번째가 바로 ‘수요를 반영한 데이터 수집 및 선순환을 통한 확장’이다.
 
데이터 플랫폼을 활성화시키려면 우선 이용자가 원하는 데이터를 확보해야 하고 지속적으로 데이터가 유입되어 더 많은 이용자를 모으는 구조로 설계해야 된다. 보고서는 데이터가 많이 모이기만 하면 이용자도 자연히 모일 것으로 기대하고 사업을 추진할 경우 자칫 막대한 비용을 들여 구축한 플랫폼에 이용자가 찾지 않는 상황이 발생할 수 있다고 경고했다.
 
또한 새로운 데이터가 지속적으로 유입되지 않거나 데이터 확보에 계속 많은 비용이 들어갈 경우, 기존 이용자들이 이탈하거나 활동이 점차 둔화되어 결국 플랫폼의 활력이 저하될 수 있다고 제언했다. 이에 새로운 데이터가 기존 이용자 유지와 신규 이용자 유치를 가져오고 이용자 확대가 다시 새로운 데이터 유입으로 이어지는 구조를 비용효과적으로 구축하는 것이 중요하다고 전했다.
 
‘플랫폼 참여 유인 강화 및 동의제도의 고도화’에 대해서도 언급한 보고서는 개인 등 데이터 제공자들이 플랫폼을 정화하게 이해하고 적극적으로 참여하며 신뢰를 지속적으로 유지할 수 있도록 마케팅 방안 및 참여 유인과 동의제도를 설계해야 한다고 제언했다.
 
특히 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’, ‘분산형 바이오헬스 빅데이터 플랫폼’ 등 데이터 제공자가 기관인 경우와 달리 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업’은 개인 참여 유도가 필수적이라고 강조했다.
 
일반적으로 개인의 경우 보건의료에 대한 전문성이 부족하기 때문에 데이터 리터러시(Data Literacy)가 낮다. 이는 자연스럽게 홍보나 제공되는 유인(Incentive)이 부족할 경우 플랫폼에 참여하지 않게 된다. 이에 보고서는 데이터를 다양한 용도로 활용하기 위해서는 개인의 동의를 지속적으로 얻을 수 있는 효과적인 방법을 마련해야 하며, 개인을 대신하여 데이터를 관리할 수 있는 주제를 확보해야 한다고 전했다.
 
보고서는 또한 플랫폼의 데이터 이용을 확대하려며 데이터 가시성을 높이고 접속 환경을 폐쇄망에서 클라우드로 전환하여 데이터 접근권한을 차등화해야 한다고 말했다.
 
일반적으로 국내 공공 데이터 플랫폼은 연구자가 연구계획서 심의 이후 실제로 데이터를 받은 후에야 데이터 구조 등을 알 수 있기 때문에 잠재적 이용자의 접근이 쉽지 않다.
 
또한 데이터 보호만을 중시하여 폐쇄망 접속환경을 고수할 경우 데이터 및 분석결과 임시저장, 다른 데이터 결합 활용 등이 불가능하여 결국 데이터 이용률의 저하로 이어질 우려가 있다고 분석했다. 현재 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’의 경우 개인정보 유출 우려에 대한 사회적인 반발로 인해 폐쇄망 내에서 데이터를 열람한 후 분석결과만 반출을 허용하고 있다.
 
보고서는 모든 종류의 데이터에 대해 전체 이용자의 접근을 제한하거나 접근을 허용하는 약극단의 사이에서 데이터 종류와 이용자별로 접근권한을 다르게 설정하는 방안이 필요하다고 제언했다.
 
아울러 관리ㆍ감독과 개발ㆍ운영 주체 분리 및 예산 확보방안 마련이 필요하다고 전했다.
 
전체 사업의 관리ㆍ감독은 공공성이 중요한 영역으로서 정책적ㆍ행정적 전문성이 요구되며, 플랫폼이 개발ㆍ운영은 효율성이 중요한 영역으로서 기술적ㆍ사업적 전문성이 필요한 만큼 공공과 민간의 역할 분담이 필요하다는 것이다.
 
민간 기업이 플랫폼을 운영하기 위해서는 데이터 이용료 등의 예산 확보방안이 필요하며, 그렇지 못할 경우 국민 세금이 지속적으로 투입되어야 하는 만큼 수혜자 부담원칙에도 위배된다. 이에 보고서는 정부의 재정적 지원에 의존하지 않고도 플랫폼 참여자 및 데이터의 증가에 따라 인프라 및 인력 투자를 차질 없이 추진하며 플랫폼 생태계가 선순환 할 수 있도록 플랫폼 예산을 확보하는 사업모델이 필요하다고 제언했다.
 
마지막으로 ‘성공사례 창출과 법제도 정비를 통한 사회적 공감대 형성’ 필요하다고 언급한 보고서는 “헬스케어 데이터의 보호와 이용을 촉진하고 공공성과 효율성을 모두 추구하려면 사회적 공감대를 형성하는 것이 필수”라고 분석했다.
 
헬스케어 데이터가 민감한 개인정보라는 이유로 악용, 오용, 유출되었을 때의 비용만 강조할 경우 데이터 활용을 통한 국민 보건의료 서비스의 질 제고하는 편익 창출이 불가는 하다는 것이다. 공공부문은 전 사회의 이익을 추구하지만 민간 부문은 사익만을 추구한다는 이분법적 구분은 다양한 주체 간 상호작용과 협력이 활발하게 이루어지는 현대사회에서는 부적절 하는 설명이다.
 
이에 보고서는 “우리 사회가 헬스케어 데이터 측면에서 여러 통념에 갇혀 있고 합리적 공감대를 형상하지 못하고 있는 것은 그동안 사업 추진 주체가 사회적 공감대에 대한 고려가 미흡했기 때문”이라며 “정치적인 목적이나 단기적으로 형성된 여론을 배경으로 소관 부처에서 몇 개월간의 압축적인 작으로 정책을 경정하면서 다양한 이해관계의 청취, 대안 탐색, 합의 도축이 부족했다”고 전했다.
 
보고서는 이를 해결하기 위해서는 사회적 공대를 단기적으로 해결하거나 장기적인 과제로만 미루기보다는 작은 성공들을 축적하고 그 경험을 적극적으로 소통하면서 지속적으로 형성해 나갈 필요가 있다고 제언했다. 아울러 사회가 발전함에 따라 사회적 공감대 형성에 더 많은 시간과 노력을 쏟는 노력이 필요하다고 덧붙였다.