“백반증 환자, 피부문제 수치감 심하다”

우보한의원, 백반증환자 ‘삶의 질’ 조사…자기혐오감 표출

우보한의원이 ‘백반증 바로 알리기 캠페인’의 1탄 ‘이해하기 프로젝트’일환으로 한국정보리서치의 인증을 받은 백반증 환자의 삶의 질을 조사해 공개했다.

우보한의원(원장 김세윤)은 “백반증 환자와 피부질환이 없는 정상인(이하 정상인)’ 각각 250명을 삶의 질 평가 설문기법인 ‘스킨덱스-29’로 대조해 보니, 백반증 환자가 정상인에 비해 대체적으로 삶의 질이 떨어져 있을 뿐만 아니라 특히 정서적인 측면에서 가장 많은 불만사항을 가지고 있는 것으로 조사됐다”고 5일 밝혔다.

‘스킨덱스-29’는 증상, (일상생활)기능, 정서 등 3개 영역 총 29문항으로 삶의 질을 조사하는데, 백반증 환자의 경우 전체 10점 만점에서 정상인 9.7점에 비해 8.1점을 기록해 평균 1.6점정도 삶의 질이 떨어져 있었다. 각 조사 영역별로는 ‘증상적인 측면’ 8.8점(정상인9.4), ‘기능적인 측면’ 8.4점(정상인 9.1), ‘정서적인 측면’ 7.1점(정상인 9.6)을 기록했다.

김세윤 원장은 “백반증 환자를 바라보는 사람들의 시선은 ‘(피부문제가)시답지 않다’와 ‘혐오감’으로 요약될 수 있다.

백반증의 특징상 아토피, 건선, 지루성피부염 등 다른 난치성 피부질환과 달리 증상적인 고통이 거의 없어 상대적으로 주목받지 못하는 피부질환일 뿐만 아니라 얼룩덜룩한 피부 때문에 전염병 환자 취급을 하는 것이 현실”이라며 “스킨덱스29를 통해 백반증 환자 또한 심각한 마음의 병을 앓고 있으며 백반증 환자를 삐딱하게 바라보는 시선이 이들에게 얼마나 큰 상처를 주는 지를 알리기 위해 이번 조사를 실시했다”고 밝혔다.

이와 관련 백반증 환자들은 ‘나는 피부상태 때문에 수치심을 느낀다’는 ‘스킨덱스-29’의 28번 질문에 대해 최저점인 평균4.6을 기록할 정도로 심각한 자기 혐오감을 드러냈다.

한편 우보한의원은 수년간의 연구 끝에 자체개발한 백반증 치료한약 ‘우백환’에 대한 과학적인 치료효과를 인정받아 천연물생약 특허를 획득한데 이어 최근 미국FDA기준 안전성검사까지 통과시키는 등 근거중심 한의학에 한발 더 다가서기 위한 다양한 노력들을 기울이고 있다.

‘우백환’은 백반증을 일으키는 멜라닌색소 결핍을 해소하고 이를 증가시키는 효능이 있는 것으로 과학적인 실험결과 밝혀졌다. 

‘백반증’은 면역계통의 이상 등으로 멜라닌 색소가 부족해 피부에 흰색 반점이 생기는 후천적인 탈색소성 질환으로, 최근에는 유전적 문제보다 환경과 생활습관을 통한 발병률이 높아지고 있는 것으로 분석되고 있다.