[인터뷰]“암 환자와 가족들의 든든한 동반자가 될게요”

한국혈액암협회 박정숙 사무국장

인터뷰 중인 한국혈액암협회 박정숙 사무국장. ©약업닷컴

사단법인 한국혈액암협회는 혈액질환 및 암 환자와 가족들에게 희망과 올바른 정보를 제공하기 위해 설립한 비영리 공익법인이다. 박정숙 사무국장은 협회 주요 목표와 사명을 “올바른 정보로 환자들이 희망을 잃지 않고 제대로 치료를 받을 수 있도록 돕는 것"이라고 강조했다. 

협회는 정확한 치료 정보를 전달하고, 환자와 가족이 필요로 하는 다양한 지원으로 투병 과정을 함께한다는 게 박정숙 사무국장 설명이다. 

20일, 협회 회의실에서 박정숙 사무국장을 만나 협회 운영방향 및 주요 지원업무, 협회 운영에 가장 필요한 것은 무엇인지 등을 물었다.

 

환우회, 지원단체 역할 아우르는 한국혈액암협회

현재 한국혈액암협회는 두 가지 주요 사업에 중점을 두고 있다. 첫 번째는 전문 의료진과 함께 진행하는 교육 프로그램이다. 연간 100~120회 교육 프로그램으로 최신 치료 정보를 제공하는데 강의는 오프라인뿐 아니라 온라인으로도 진행해 환자와 가족들의 접근성을 높이고 있다.

두 번째는 경제적 지원이다. 협회는 치료비, 진료 보조비, 약제비, 헌혈증 등 환자들에게 실질적인 도움이 되는 지원을 제공한다. 치료 과정에서 필요한 물품 지원도 병행하며 환자들의 경제적 부담을 덜어주는 데 앞장서고 있다. 

경제적 지원 내역을 살펴보면 2023년 기준, 327명에게 치료비를 지원했고, 4만3566명에게 약제비를 지원했다. 협회의 이러한 지원은 정부 보조금 없이 다양한 후원 활동으로 이뤄지고 있다.

한국혈액암협회가 타 암 관련 단체와 다른 점은 무엇인지 물었다. 그러자 박정숙 사무국장은 기존 환우회와 지원단체 역할을 모두 아우르고 있다고 답했다. 환우들의 목소리를 대변함과 동시에 실질적인 지원을 제공한다는 것. 

박정숙 사무국장은 “협회 시작은 백혈병 환자들이 만든 환자 모임에서 출발했는데, 이후 법인으로 전환, 더욱 체계적인 지원 활동을 전개하고 있다”며 “환우들의 어려움을 대변하는 의견서 제출 뿐 아니라, 경제적 지원 및 프로그램 제공으로 실질적인 모든 도움을 제공한다”고 설명했다.

 

단계별 맞춤 지원, 최신 정보부터 문화 활동까지

환자들이 요청하는 지원은 치료 단계에 따라 각각 다르다. 치료 중인 환자들은 최신 치료 정보와 경제적 지원을 가장 필요로 한다. 반면, 치료가 안정기에 접어든 환자들은 심리적 안정과 여가 활동을 선호한다. 이를 반영해 협회는 공연 초대와 전시 관람 등 문화 활동도 지원, 환자들의 심리적 안정을 돕고 있다. 

박정숙 사무국장은 "환자들이 치료를 잘 마치고 일상으로 복귀하는 모습을 볼 때 가장 큰 보람을 느낀다"고 말했다.

한편 과거에는 혈액암이라는 용어조차 잘 알려지지 않았지만, 최근에는 혈액암의 대중적 인식도 점차 개선되고 있다. 연예인과 유명인들이 투병 사실을 공개하며 대중의 관심을 높이고 있는 것. 

박 사무국장은 "암 환우들 역시 투병 사실을 공개하며 주변의 지원과 공감을 얻는 사례가 많아지고 있다"고 평가하며, 협회에서도 대중적 인식을 높이기 위해 더욱 노력하겠다고 밝혔다.

또 협회는 혈액암 관련 연구도 적극 지원하고 있다. 대한조혈모세포이식학회와 협력해 매년 ‘선도연구자상’을 통해 연구비를 지원, 의료진들의 연구 활동을 돕고 있다. 협회는 이러한 지원을 종양학 및 기타 암 분야로 확대해 나갈 계획이다. 

박 사무국장은 “이는 환자들에게 더 나은 치료법과 의료 환경을 제공하기 위한 노력의 하나”라고 강조했다.

 

인터뷰 중인 한국혈액암협회 박정숙 사무국장. ©약업닷컴

“희망과 용기를 잃지 마세요” 한국혈액암협회의 약속

마지막으로 암 환자들과 가족들에게 전하고 싶은 메시지를 물었다. 그러자 박 사무국장은 용기와 희망을 잃지 말 것을 당부했다. 치료를 잘 받으면, 반드시 다시 일상으로 돌아갈 수 있다는 것. 

박 사무국장은 “협회와 의료진이 항상 여러분을 위해 노력하고 있으니, 언제든지 도움을 요청하길 바란다”고 전했다.

아울러 협회는 혈액암 뿐 아니라 모든 암 환자를 지원하는 단체임을 강조하며, 앞으로도 다양한 질환에 걸친 지원 활동을 지속적으로 확대할 것을 약속했다.

박 사무국장은 “한국혈액암협회는 환자와 가족들에게 희망과 실질적인 도움을 주는 동시에, 대중의 인식 개선과 연구 지원으로 더 나은 치료 환경을 조성하는 데 기여하고 있다”며 “협회는 환자들의 경제적, 심리적 어려움을 해소하고, 사회 복귀를 지원하며, 암 환우들의 삶의 질 향상을 목표로 하고 있다”고 강조했다.

이어 “앞으로도 협회는 환자와 가족들의 곁에서 든든한 동반자로서 역할을 다할 것이며, 환우들의 용기와 희망을 지지하고, 대중과 의료계와 함께 투병 환경에 긍정적인 변화를 만들어가는 데 앞장설 것”이라고 덧붙였다.