희귀질환 환자단체 평판 ‘톱3’…소비·로슈·바이오마린 순

글로벌 희귀질환 환자단체 502곳 대상 조사 상위 3개사 전년과 동일…소비 인지 환자단체 213곳서 225곳으로 증가 베링거인겔하임 추격 속 환자단체 협력 경험이 기업 평판 좌우

희귀질환 환자단체가 평가한 제약기업 평판 순위에서 소비(Sobi), 로슈, 바이오마린이 1, 2, 3위를 차지했다. 이미지는 AI를 활용해 만든 이미지.

희귀질환 환자단체가 평가한 제약기업 평판 순위에서 소비(Sobi), 로슈, 바이오마린이 나란히 1~3위를 차지했다. 세 기업은 직전 조사에 이어 이번에도 상위 3개 자리를 지키며 희귀질환 분야에서 형성한 인지도와 평판을 다시 확인했다. 다만 환자단체와 실제로 협력한 기업만을 놓고 보면 바이오마린 대신 베링거인겔하임이 3위에 올라, 기업 인지도와 협력 경험에 따른 평가 차이도 나타났다.

환자단체 관점에서 제약기업의 평판을 조사하는 페이션트 뷰(PatientView)는 2025년 12월부터 2026년 3월까지 희귀질환 환자단체 502곳을 대상으로 조사를 진행했다. 조사에서는 환자단체가 알고 있는 제약기업과 직접 협력한 경험이 있는 기업을 구분해 각각의 평판을 평가했다.

환자단체가 알고 있는 제약기업을 대상으로 한 전체 순위에서는 소비가 1위를 차지했다. 로슈가 2위, 바이오마린이 3위로 뒤를 이었다. 순위와 순서는 직전 조사와 같았다.

소비는 희귀질환 치료제 분야에 특화된 기업으로서 환자단체 사이에서 가장 높은 평가를 유지했다. 소비를 알고 있다고 응답한 환자단체는 직전 조사 213곳에서 이번 조사 225곳으로 12곳 증가했다. 조사에 참여한 희귀질환 환자단체가 502곳이라는 점을 고려하면 약 45%가 소비를 인지하고 있었던 셈이다.

소비의 강점은 단순한 인지도 평가에 그치지 않았다. 환자단체가 실제로 협력한 제약기업을 평가한 순위에서도 1위를 지켰다. 희귀질환 환자단체가 알고 있는 기업과 함께 일한 기업을 별도로 평가한 두 순위에서 모두 선두를 차지하면서 인지도와 협력 관계를 동시에 확보한 것으로 나타났다.

로슈도 두 평가에서 일관된 경쟁력을 보였다. 환자단체가 알고 있는 제약기업 순위에서 2위를 차지한 데 이어, 환자단체가 직접 협력한 기업 평가에서도 소비에 이어 2위에 올랐다.

로슈는 글로벌 대형 제약사만을 대상으로 한 별도 평가에서는 가장 높은 순위를 기록했다. 환자단체가 알고 있는 빅파마 순위와 실제로 협력한 빅파마 순위에서 모두 1위를 차지했다. 전체 제약기업을 대상으로 한 평가에서는 소비에 이어 2위였지만, 대형 제약사 간 비교에서는 선두에 자리한 것이다.

바이오마린은 환자단체가 알고 있는 제약기업 순위에서 3위를 유지했다. 소비와 로슈를 포함한 기존 상위 3개사 구도가 이번 조사에서도 이어지면서 희귀질환 분야에서 축적한 기업 인지도를 확인했다.

다만 환자단체와의 협력 경험을 기준으로 한 평가에서는 순위 변화가 발생했다. 소비와 로슈가 각각 1위와 2위를 유지한 가운데 베링거인겔하임이 바이오마린을 밀어내고 3위에 올랐다. 이에 따라 환자단체가 알고 있는 기업의 상위 3개사는 소비·로슈·바이오마린, 실제로 협력한 기업의 상위 3개사는 소비·로슈·베링거인겔하임으로 구성됐다.

두 순위의 차이는 희귀질환 분야에서 기업의 인지도와 실제 협력 경험이 반드시 같은 평가로 이어지는 것은 아니라는 점을 보여준다. 바이오마린은 전체 인지도 평가에서 3위를 유지했지만, 협력 기업 평가에서는 베링거인겔하임에 자리를 내줬다. 반면 소비와 로슈는 인지도와 협력 경험을 기준으로 한 평가에서 모두 1위와 2위를 지켜 상대적으로 안정적인 평판 기반을 나타냈다.

상위 3개사 바깥에서는 베링거인겔하임의 상승이 두드러졌다. 베링거인겔하임은 환자단체가 알고 있는 기업 순위에서 직전 조사보다 4계단 상승했다. 이전 조사에서도 7계단 오른 데 이어 2년 연속 상승세를 기록했다.

베링거인겔하임은 빅파마만을 대상으로 한 평가에서도 로슈에 이어 2위에 올랐다. 특히 환자단체가 협력한 빅파마 순위에서는 6계단 상승해 아스트라제네카를 제치고 2위를 차지했다. 아스트라제네카는 사노피와 함께 공동 3위에 자리했다.

기업별 순위 변화와 함께 제약산업 전반에 대한 희귀질환 환자단체의 평판도 개선됐다. 이번 조사에서 제약산업의 기업 평판은 2022년 이후 가장 높은 수준으로 회복됐다.

최근 5년 동안 환자단체들은 제약산업의 임상데이터 공개, 의약품 가격, 외부 이해관계자에 대한 자금 지원 등의 투명성이 점차 개선되고 있다고 평가했다. 그동안 제약산업의 취약점으로 지적돼 온 영역에서 인식 변화가 나타난 것이다.

그러나 가격 투명성은 여전히 해결해야 할 과제로 남았다. 직전 조사에서는 희귀질환 환자단체의 절반 이상이 제약산업의 가격 투명성을 낮게 평가했다. 가격 투명성이 ‘우수’ 또는 ‘매우 우수’하다고 평가한 비율도 2020년 17%에서 2024년 16%로 낮아졌다.

이번 조사에서 소비·로슈·바이오마린은 환자단체 인지도를 기반으로 한 전체 평판 순위의 상위 3개사를 유지했다. 이 가운데 소비와 로슈는 환자단체가 실제로 협력한 기업 평가에서도 각각 1위와 2위를 차지해 인지도와 협력 관계 양쪽에서 안정적인 평가를 받았다.

반면 전체 3위 바이오마린과 협력 평가 3위 베링거인겔하임의 엇갈린 결과는 희귀질환 분야의 기업 평판이 제품이나 기업 인지도만으로 결정되지 않는다는 점을 보여준다. 환자단체와의 지속적인 소통과 실제 협력 경험이 상위권 경쟁의 또 다른 기준으로 작용하고 있다.