도울 수 있는데...희귀필수의약품센터, "적극적 홍보 통해 더 많은 국민 도울 것"

김진석 원장 "신속하고 안정적인 공급 통해 치료기회 보장할 것"

“지난해 442억원 규모의 의약품을 공급했지만, 여전히 센터의 존재를 몰라 필요한 희귀의약품 수급에 어려움을 느끼는 국민이 있다”
 

△김진석 한국희귀필수의약품센터 원장 = 사진 약업신문

 
김진석 한국희귀·필수의약품센터 원장이 지난 21일 식품의약품안전처 출입 전문지기자단과 만나 희귀병을 앓고 있는 환자들과 가족들이 방법을 몰라 필요한 의약품을 구하지 못하는 것에 대해 안타까워했다.
 
한국희귀·필수의약품센터(이하 센터)는 희귀의약품과 국가필수의약품에 대한 각종 정보 제공 및 공급(조제 및 투약 업무를 포함) 등에 관한 업무를 하기위해 존재한다. 센터는 1999년 9월 ‘한국희귀의약품센터’라는 이름으로 개원했다. 이후 △희귀의약품 지정추천권 확보 △조제·투약업무 수행기능 확보 △요양기관 승인 등의 과정을 거쳐 지난 2016년 11월에 현재 사용중인 ‘한국희귀·필수의약품센터’라는 명칭으로 변경했다.
 
센터는 △국민에게 의약품을 제공하는 ‘약국’의 의무 △외국에서 필수 의약품을 수입해 국내에 공급하는 ‘수입자’의 의무(국내 제약사 위탁제도 의뢰 포함) △병원과 약국에 의약품을 공급하는 ‘도매’의 의무 등을 행하고 있다. 센터는 지난해 총 179품목에 대한 1만 4732건의 공급과 총 9개의 무장지원 프로그램을 통한 969건의 공급을 이뤄냈다. 총 규모만 442억원이다.
 
이와 더불어 국내에선 구할 수 없는 희귀의약품을 구해 국내 필요자에게 공급하는 역할도 담당하고 있다. 센터는 아직 국내에서 희귀의약품으로 지정되지 않은 의약품의 경우 주치의의 ‘치료용 추천서’를 통해 과련 의약품을 어디서 구입할 수 있는지 환자를 위해 알아봐 주고 필요시 공급과정까지 함께한다.
 
김 원장은 “국내 희귀의약품으로 허가 및 지정이 되지 않은 품목의 경우 ‘자가 치료용’으로 분류돼 의약품에 대한 경제적인 비용은 환자에게 있지만, 필요한 환자들을 위해 해당 의약품의 공급처를 알아봐 환자에게 전달될 수 있게 하고 있다”고 설명했다.
 
이어 “센터는 직접 국민들 또는 환자들을 대상으로 직접적인 서비스를 펼치는 기관”이라며 “센터의 전반적인 기능에 대해 국민에게 좀 더 알릴 수 있는 방법도 고민하고 있다”고 덧붙였다.
 
아울러 센터는 필수의약품 확보 및 공급을 위한 현장의약품 수급 모니터링도 진행하고 있다. 센터는 이를 위해 △한국병원약사회 △대한약사회 △한국글로벌의약산업회 △대한의사협회 등의 전문가들과 협업하고 있다.
 
김 원장은 “필수의약품에 대한 부족 상황이 인지되면 의약품에 대해 전문가에게 자문을 요청, 의약품이 공급중단이나 부족한 사태가 발생한다면 전문가 자문을 기반으로 행동에 나서는 등 수급관리에 노력하고 있다”고 말했다.
 
실제로 센터는 지난해 말 대한부정맥학회에서 촉구한 심정지 환자에게 필수인 퀴니딘 제제 확보 요구를 해결하기 위해 나선 바 있다. 전 세계적으로 대형 제약사에서 퀴니딘 제제 생산을 중단함에 따라 발생한 공급부족이었다. 이로 인해 퀴니딘 제제는 정당 4만원이라는 가격으로 치솟아 올랐다. 센터는 모니터링과 협업을 통해 대체 약제를 대만 제약사를 통해 국내에 다시 공급을 시작했고, 약가는 정당 40원대로 다시 내려왔다.
 
그 밖에도 센터는 올해 △희귀필수의약품의 신속하고 원활한 공급 △포스트코로나 대비 안정공급 기반 구축 △환자 중심의 의약품 안전 및 접근성 강화 △희귀필수의약품 정보제공 및 홍보 확대에 집중할 계획이다.
 
김 원장은 “의약품의 신속하고 안정적인 공급을 통해 환자에게 치료기회를 보장하려 한다”며 “희귀필수의약품의 모니터링 강화로 국가필수의약품에 대한 지속적인 공급 기능을 확보할 것”이라고 설명했다.
 
이어 “이와 더불어 환자, 의료인 등에 ‘맞춤형 홍보’를 강화하고 환자단체, 보건전문인 등과의 소통을 통해 더 많은 국민이 센터를 통해 혜택을 볼 수 있도록 할 것”이라고 말했다.