솔리리스 등 희귀필수약 공급보장 시급

김미희 의원 "공급 지연되며 환자들이 피해봐"

통합진보당 김미희 의원이 희귀필수의약품의 안정적인 공급 보장을 위한 건강보험공단의 근본적인 해결책 마련을 촉구했다. 

김 의원은 '발작성 야간 혈색소뇨증(PNH)'의 치료제인 솔리리스가 우여곡절 끝에 리펀드제도 시범사업 연장으로 급여 등재된 사례를 들며 약제의 공급독점으로 인한 문제점, 재원의 한계 등을 지적했다. 

김 의원은 "이런 가슴 아픈 사태는 과거에도 수차례 발생했다. 만성백혈병의 치료제인 글리백, 에이즈의 치료제인 푸제온과 프레지스타, 헌터증후군의 치료제인 엘라프라제, 뮤코다당증4형의 치료제인 나글라자임, 폼페병의 치료제인 마이오자임, 혈우병의 치료제인 노보세븐 등이 그러했다"고 설명했다. 

이어 "대부분의 환자들이 도저히 부담할 수 없는 고가이기에 보험급여 등재가 되어야 만이 생을 이어나갈 수 있는 희귀질병의 필수의약품들이다. 이 약들에 대해 약가협상을 하고, 협상이 결렬되고, 업체는 약 공급을 중단하는 일련의 과정을 통해 많은 환자들이 피해를 보았다"고 지적했다.