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국내에 희귀 질병으로 고통받는 이들은 약 30~50만명으로 추산되고 있다. 특히 어린이들이 앓고 있는 희귀 질병으로 인해 아이들은 힘겨움과 고통, 부모는 미안함과 안타까움, 애절함을 평생 등에 업고 살아가야 한다.
게다가 언제 새로운 질병으로 커지거나 합병증으로 유발될지 몰라 하루하루를 위험과 걱정속에서 버텨내고 있다.
특히 우리 주변에 희귀 질병을 가진 많은 아이들의 가정은 치료비를 매달 지불해야하지만 상상을 넘는 금액의 약과 수술비는 감당키 어려운 상황이다.
이에 스킨케어 브랜드 지베르니와 민감성 케어 전문 브랜드 아크웰을 운영하고 있는 비앤에이치코스메틱(www.bnhcosmetics.co.kr/대표 권기현)이 제품 나눔으로 소외되고 형편이 어려운 이들을 돕는 사회 공헌 활동에 적극 동참하고 있다.
제품의 알뜰구매와 나눔을 동시에 실천하는 신개념 서브스크립션 커머스 ‘리얼굿박스(RealGoodBox)’에 비앤에이치코스메틱이 참여한 것.
‘리얼굿박스닷컴’은 비앤에이치코스메틱으로 부터 무상지원받은 지베르니와 아크웰의 베스트셀러 제품을 ‘리얼굿박스’로 구성, 판매한 수익금을 번동5단지종합사회복지관에서 돌보고 있는 홍현주 어린이(가명)에게 전달했다.
초등학교 5학년인 현주는 태중에 있을 때 태변을 먹어 희귀질환인 코스텔로 증후군에 걸렸다.
이 증후군은 뇌, 신경계, 피부, 근육골격계, 심장 등 여러 장기의 손상을 가져오는 희귀질환으로 지능발달 지연과 함께 심장질환, 머리얼굴이상형태증과 신체 내에 생긴 악성종양이 암으로 변이가 될 위험성이 높은 질환이다.
현주는 지난 시간동안 근육과 뼈의 변이로 다리수술과 무호흡증으로 인한 편도수술, 비대심장근육병증으로 인해 마취의 위험성을 안고 여러 차례 수술을 받고 있으며 성장을 위해 월경을 늦추는 호르몬 주사를 매일 맞아야하는 상황이다.
하지만 이 모든 치료비를 부담하기에는 현주의 가정 형편이 녹록치 않다.
번동5단지 종합사회복지관 장미진 사회복지사는 “현주의 어머니는 한부모 여성가장이다. 경제적인 어려움으로 인해 생업전선에 뛰어들어야 하지만 항상 엄마의 손길이 절실히 필요한 현주를 위해 24시간을 함께 할 수밖에 없다”고 말했다.
이에 희귀 질병을 앓고 있는 현주와 그 가정의 더 나은 삶을 위해 비앤에이치코스메틱이 ‘리얼굿박스’를 통해 발 벗고 나선 것이다.
리얼굿박스는 뷰티전문 미디어그룹 뷰티누리(www.beautynury.com)가 기획한 화장품기업의 사회공헌 프로그램으로 요즘 유행하는 서브스크립션 커머스(Subscription commerce)에 나눔이 더해진 새로운 형태의 서비스다.
화장품 기업이 기증한 뷰티 제품 정품을 리얼굿박스닷컴(www.realgoodbox.com)에서 파격 할인된 가격에 판매, 수익금은 나눔이 필요한 사회복지단체에 기부되는 형태로 운영된다.
소비자는 리얼굿박스를 통해 저렴한 가격에 정품 화장품을 구입할 수 있을 뿐 아니라 구매 금액의 일부를 기부하는 ‘착한 소비’에 자연스럽게 참여하게 된다.
기업 또한 사회공헌을 통해 기업의 사회적책임(CSR)을 실천하며 도움이 필요한 곳에 안정적인 지원을 제공할 수 있는 일석삼조의 기부모델이다.
비앤에이치코스메틱은 이 밖에도 보건과 의료 접근성이 열악한 아프리카 및 아시아 지역에 방문해 보건의료사업은 물론 각종 구호와 지원 활동을 하고 있는 밀알복지재단을 통해 아프리카 말라위 지부에서 백색증을 앓고 있는 학생들에게 아크웰 선크림을 기부했다.
비앤에이치코스메틱 관계자는 “제품 기부가 현주양에게 조금이나마 도움이 될 수 있기를 바라는 마음으로 후원하게 됐다. 우리 비앤에이치코스메틱이 나눔 실천에 첫발을 내딛은 만큼 다양한 채널을 통해서 지속적으로 협찬과 후원을 할 수 있는 방법을 다각적으로 고민할 것이다”며 “건강한 아름다움을 함께 나눌 수 있는 행사를 기획해 성장과 함께 사회적 책임을 실천하는 기업이 되겠다”고 말했다.
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