"류마티스 전문委 설립, 산정특례 시 전문의 확진, 명확한 급여기준 등 필요"

류마티스 질환 진료 사각지대 대비위한 전문가 제언 쏟아져

2024년 대한류마티스학회 의료정책 심포지엄’ 2부 패널토론. ©약업닷컴

류마티스 질환의 진료 사각지대 대비를 위한 전문가들의 다양한 제언이 쏟아져 관심을 모으고 있다. 

지난 25일 한국프레스센터 19층 매화홀에서 열린 ‘2024년 대한류마티스학회 의료정책 심포지엄’ 2부 패널토론(사회 대한류마티스학회 민홍기 의료정책간사)에서 참석 패널들은 진료 사각지대에 놓인 류마티스 질환의 대비책들을 논의했다.  

먼저 윤종현 의료정책이사는 “암이나 희귀질환의 신약개발 시, 당연히 임상 및 연구를 통해 약을 개발하고 이 과정에서 지원도 뒤 따르는데 류마티스질환은 환자 숫자가 2만명이 넘어가면서 오히려 어정쩡한 위치에 놓였다”고 전하고 “이런 문제때문에라도 전문적인 관리위원회 설립은 꼭 필요하다”고 말했다.

이어 “5년 전 환자 숫자가 많아지면서 일부 진단명은 빼고, 나머지는 살리는 등 환자들의 혜택을 유지하기 위해 학회가 고생한 적이 있었다”며 “결국 국가의 모든 정책은 예산의 효율성을 고려할 수밖에 없는데, 이를 위해 중증이라 꼭 관리가 필요한 환자들을 어떻게 챙길 것인지, 어떻게 허수를 제외할 것인지 등을 논의할 필요가 있다”고 강조했다. 이런 과정을 거쳐야 정부가 추진하는 제도에서 소외되지 않는다는 게 윤 이사 주장이다.

대한류마티스학회 김현숙 진료지침이사는 “희귀질환 임상 진단 시 류마티스 전문의 소견이 필수로 들어가게 됐는데 굉장히 긍정적인 반응이라고 생각한다”고 전하고 “희귀질환 등록이나 재등록에도 류마티스 전문의 소견은 큰 도움이 될 것”이라고 내다봤다.

대한류마티스학회 차훈석 이사장은 “선진국에 비해 류마티스 전문의가 상대적으로 적고, 또 수도권이나 대도시에만 집중돼 있는 것은 사실”이라며 “학회도 노력하겠지만 정부도 지원을 많이 해줘서 대한민국에 류마티스 전문의가 충분히 배출되고 또 필요한 곳에 적재적소 배치될 수 있기를 희망한다”고 전했다.

이어 “류마티스 질환의 특수성과 산정특례 진단이 갖는 중요성, 즉 잘못된 진단을 했을 때 생기는 환자가 겪는 불편함과 오진으로 인한 여러 불이익, 정부가 감당해야 하는 의료재정 낭비 등을 고려하면 최소한 등록과 재등록 시점에는 한 번쯤 류마티스 전문의가 확인을 해주는 과정이 꼭 필요하고 그건 지금의 부족한 의료진으로도 가능할 것이기에 제도적 보완이 필요하다는 생각”이라고 의견을 덧붙였다.  

한국펭귄회 임유순 회장은 류마티스 환자로서 어려움을 얘기했다. 임 회장은 “골든타임을 놓치지 않아야 경제적 손실 및 손가락, 발가락 등의 2차 변형을 막을 수 있다”고 전했다.

또 “진료시간이 짧다보니 증상을 의료진에게 말씀드릴 기회가 부족해 검사 결과만으로 처방전이 나가는 경우가 적지 않은데, 이는 문제라고 생각한다”며 환자로서 느낀 경험들을 공유했다.

한편 극희귀질환 진단과 관련해 윤종현 이사는 “희귀질환센터가 전국에 십여 곳 있는데 문제는 그 곳 외엔 그 진단을 받을 수 없고 혜택도 받을 수 없다는 것”이라며 “더 문제는 그 센터들에 근무하는 류마티스 의사는 더더욱 없기에 유병률이 명확하지 않아 통계로 정리할 수도 없는 상황”이라고 안타까워했다.

대한류마티스학회 이상원 의료정책위원은 ANCA연관혈관염 등 치료가 어려운 경우 급여가 안되는 신약들을 어떻게 사용하는지 의견을 밝혔다.

이상원 위원은 “솔직히 환자에게 충분히 설명을 하는 수밖엔 없다”며 “가장 중요한 치료제인 리툭시맙의 보험 급여 기준 명료성과 확대 및 새로운 약물의 빠른 허가와 약가 및 급여 기준 정립 등이 필요하다”고 전했다. 

한편 보건복지부 질병정책과 지세영 사무관은 “지금까지 쭉 얘기를 들어보니 적은 수의 전문의들이 많은 고생을 하고 있는만큼, 국가차원에서도 지원이 필요할 것 같다는 생각이 든다”고 말했다.

지 사무관은 “질병관리청에 난치질환과가 있어 전반적인 지원을 하고 있지만, 류마티스 관련해서는 딱히 없는 것으로 알고 있다”며 “이 내용과 관련해 공감은 하는 만큼, 학회나 관려 단체들이 우리에게 또 국회에 지속해서 내용을 전달을 하다보면 수가 등 여러가지가 반영이 될 것”이라고 전망했다.