뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 캠페인 '퍼플데이' 성료

뇌전증 환자의 당당한 삶을 응원하는 보랏빛 파도 만들어

한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스병원 소아신경과 교수)는 뇌전증에 대한 편견과 부정적 인식을 개선하기 위해 준비한 ‘퍼플데이(Purple day)’ 이벤트에 많은 사람들이 참여해 성황리에 마쳤다고 전했다. 

매년 3월 26일 세계적으로 진행되는 퍼플데이 행사는 캐나다의 뇌전증 환자인 케시디 메간(Cassidy Megan)이 ‘노바스코샤뇌전증협회’ (The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 사회인식을 개선하고, 뇌전증 환자들의 유대강화를 위해 보라색(퍼플 또는 라벤더 개열의 색) 옷을 입자고 2008년에 제안한 것에서 시작된 캠페인으로, ‘우리는 혼자가 아니다’라는 메시지를 가지고 있다. 

이번 ‘2022 퍼플데이’ 이벤트에는 약 300여명이 보라색 옷 또는 소품과 함께 촬영한 사진을 자신의 SNS에 업로드 하거나 뇌전증 인식개선이나 환자를 응원하는 메시지, 그림, 물품 등을 제작하여 게시하는 등 다양한 방법으로 참가해 뇌전증 환자와 가족들에 대한 연대와 응원의 메시지를 보냈다. 

퍼플데이에 참여한 뇌전증 환자는 자신의 질환으로 겪었던 차별과 부정적 시선에 대해 공개하며 “뇌전증 환자는 사회에서 격리되어야 하는 사람이 아니고, 함께 살아가는 이웃이라는 것을 퍼플데이를 통해 모두가 알게 되었으면 좋겠다”며 “뇌전증 환자들에게 따뜻한 위로와 응원을 주는 계기가 되었으면 한다.”고 참여 소감을 전했다.

뇌전증협회에서는 2022 퍼플데이 이벤트 참가자 중 150명을 추첨하여 남양유업에서 제공하는 ‘퍼플데이 럭키박스’를 제공한다. 

또한 우수참가자 5명을 선정하여 5일 한국뇌전증협회 홈페이지 및 SNS에 공개할 예정이다.
 
김흥동 회장은 ”퍼플데이를 통해 뇌전증 환자들에게 응원의 메시지를 보내준 많은 분들께 진심으로 감사드린다”며 “한국뇌전증협회에서는 지속적으로 뇌전증 환자들의 권익신장과 삶의 질 향상을 위한 캠페인을 할 계획”이라고 밝혔다.

한국뇌전증협회 2022 퍼플데이 이벤트의 참가 작품들은 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북에서 확인이 가능하다.