뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이’ 진행

"뇌전증에 대한 부정적 사회인식 개선하는 보라색 물결 희망"

한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스병원 소아신경과 교수)는 뇌전증에 대한 편견과 부정적 인식을 개선하기 위해 세계적인 행사인 ‘퍼플데이(Purple day)’ 이벤트를 지난 14일부터 오는 26일까지 진행한다고 밝혔다.

퍼플데이는 뇌전증 환자인 케시디 메간(Cassidy Megan)이 ‘노바스코샤뇌전증협회’(The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 뇌전증에 대한 부정적인 사회인식을 개선하고 뇌전증 환자들의 유대강화를 위해 보라색(퍼플 또는 라벤더 개열의 색) 옷을 입자고 제안한 것에서 시작된 캠페인으로, ‘우리는 혼자가 아니다’라는 메시지를 가지고 있다. 

메간은 퍼플데이 캠페인을 통해 자신이 뇌전증을 가지고 있음을 당당히 밝혀 환자간의 유대관계를 만들고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 전염되지 않고 적절한 치료를 받는다면 일상적인 생활이 가능하다는 것을 알리고자 했다. 

이 캠페인은 뇌전증 환자들이 사회의 부정적 인식을 스스로 극복하고 자신의 질병을 숨기지 않고 당당히 밝힘으로 뇌전증에 대한 사회적 인식도 고치고자 진행하게 됐다고 주최측은 설명했다.  

한국뇌전증협회에서 진행하는 캠페인은 보라색 옷 또는 소품과 함께 촬영한 사진을 자신의 SNS에 업로드 하거나 뇌전증 인식개선이나 환자를 응원하는 메시지, 그림, 물품 등을 제작하여 게시하는 등 다양한 방법으로 참가가 가능하다. 

참가자 중 150명을 추첨하여 남양유업에서 제공하는 ‘퍼플데이 럭키박스’를 제공하며, 우수 참가자 5명을 선정하여 문화상품권을 제공한다. 앞서 남양유업은 뇌전증 환자들을 위한 제품 개발과 ‘케토니아 무상 후원 활동’ 등을 진행해 왔다. 
 
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 ”퍼플데이는 현재 가장 영향력 있는 국제적인 뇌전증 인식개선 캠페인”이라며 ”뇌전증 환자들에 대한 편견과 차별에 맞서는 연대의 메시지와 뇌전증 환자를 응원하는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.

대한뇌전증학회의 2020년 국립중앙의료원 연구 추정치에 따르면 전 세계적으로 뇌전증의 유병률은 0.7~1%정도로, 우리나라에도 적용한다면 40~50만 정도가 뇌전증 앓고 있는 것으로 추정된다. 협회에서는 37만명으로 추정하고 있다.

협회는 "이번 ‘퍼플데이’ 캠페인을 통해 환자와 가족, 그리고 시민들이 함께 동참하여 뇌전증에 대한 편견을 해소하고 응원의 메시지를 전달할 수 있는 보라색 물결이 되길 희망한다"고 전했다.