심평원 “듀피젠트…사노피와 아직까지 협의 단계”

중증아토피환자연합회와 미팅서 ‘RSA’ 최초 확대적용 노력 설명

중증 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트(성분명 두필루맙)’ 급여 상정이 또 다시 미뤄졌다. 

심사평가원은 중증아토피환자연합회(이하 연합회)와 미팅에서 “사노피 측과 최종 조율 과정에서 협의가 되지 않아 의견을 조율하고 있다”고 입장을 밝혔다.

지난달 29일 '2019년도 제8차 약제급여평가위원회(이하 약평위)'에서는 애초 기대됐던 듀피젠트 안건이 올라가지 않았다. 

연합회는 7월 보건복지부 박능후 장관이 국회 업무보고에서 ‘듀피젠트 특례 지정’에 대해 긍정적 검토 의사와 함께 그 동안 받아왔던 국회 서면 답변과 전화 문의에서 ‘검토 중’이라는 말에 이번 급여화에 기대를 걸고 있었다.

이날 심평원과 미팅 후 연합회 관계자는 기자와 만남에서 “올해로 1년 치료비를 위해 약 2000만원을 부담했다. 여전히 ‘검토 중’이라는 말만 있을 뿐 정확한 날짜도 정보도 고지해 주지 않고 기다리라는 말만 한다”며 답답함을 토로했다. 

연합회 관계자에 따르면 심평원은 “최선을 다해 노력하고 있으니 믿어달라. 약제 기준 등 제도까지 바꿔가며 위험분담계약제(RSA) 적용을 확대한 최초 약제로 만들기 위해 노력 중이다”고 전했다.

또한 “사노피와의 최종 조율과정에서 협상이 이뤄지지 않았다. 비밀 유지 의무가 있어 법률상 말할 수 없다”며 “환자에게 이익이 돌아가려면 건보재정도 지속될 수 있도록 가격, 범위 등을 검토하고 있다. 이달 중 10월 약평위 일정을 심평원 홈페이지에 올리겠다”고 말한 것으로 알려졌다. 

이날 미팅에 참여한 또 다른 연합회 관계자는 “심평원분들 조차도 아직까지 아토피 질환에 대한 인식이 가벼운 것 같아 안타까웠다. 절실한 아토피 환자들의 대한 인식개선이 여전히 필요하다”고 언급했다.

연합회는 10월 약평위 상정 여부에 따라 차후 집회·1인 시위 등을 고려하고 있다.