“질병청, ‘희귀질환’ 의료비 지원 보장성 강화해야”…성인‧소아청소년 구분 없어지나

민주당 강선우 의원 서면질의…질병청 “보장성 강화 노력하겠다” 남인순·국힘 최보윤, 미진단 희귀질환 진단지원 사업 강화 촉구

희귀질환자 의료비 지원 시 성인과 소아 구별없이 동일한 소득 기준을 적용하게 될지 주목된다.

최근 국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사인 강선우 의원과 같은당 남인순 의원은 서면질의를 통해 이에 대한 질병관리청의 입장과 계획을 물었다. 질병청은 더 많은 희귀질환자가 의료비 지원을 받을 수 있도록 보장성 강화를 위해 노력하겠다고 전했다.  

질병청 희귀질환관리과는 “희귀질환 의료비 지원대상 확대를 통한 폭넓은 지원으로 희귀질환자의 의료비 부담 완화 필요성에 적극 공감한다”며 “소득‧재산 기준 완화 관련 민원과, 최근 5년간 희귀질환 의료비 지원 인원 및 탈락 사유 등을 고려해 지난해 소아청소년 희귀질환자에 대한 기준 중위소득을 120%에서 130%로 상향 조정하고, 올해 부동산 공시지가 상승 등 물가상승률을 반영해 재산 기준을 추가 완화한 바 있다”고 전했다.

다만 “의료비 지출로 인한 경제적 부담은 성인과 소아청소년 간 구분이 없을 것으로 판단됨에 따라, 향후 동일 기준 적용과 관련해 추가 지원 인원 및 소요재정 등을 종합적으로 고려해 더 많은 희귀질환자가 의료비 지원을 받을 수 있도록 보장성 강화를 위해 노력하겠다”고 답했다.

남인순 의원은 희귀질환자의 진료 접근성 강화 등을 통한 환자 삶의 질 제고에 대해서도 질병청의 견해와 대책을 물었다.

이에 대해 질병청은 “희귀질환자 및 가족의 거주지 중심 진료 지원체계 강화를 위해 올해 1월 권역별 희귀질환 전문기관을 지정‧운영 중”이라며 “내년 시행 예정인 희귀질환 실태조사를 통해 환자와 그 가족의 미충족 수요 파악 등을 통한 맞춤형 지원 정책을 추진함으로써 환자 삶의 질 제고를 위해 노력하겠다”고 전했다.

또한 남 의원과 국민의힘 최보윤 의원은 미진단 희귀질환 진단지원 사업을 강화할 필요가 있다고 촉구했다.

희귀질환 진단지원 사업은 미진단된 희귀질환자를 대상으로 유전자 검사와 해석을 지원해 조기진단‧치료 및 가족단위 예방관리를 통해 예후를 개선하는 제도다. 2012년 시범사업을 시작으로, ‘희귀질환 의심환자’에 대한 유전자 검사 대상질환과 지원범위를 확대해 꾸준히 지원을 강화하고 있다.

질병청은 “희귀질환의 80% 이상이 유전질환으로 조기진단이 중요하지만, 질환의 다양성과 희소성으로 환자들은 다수 병원을 내원하는 ‘진단방랑’을 경험하고 있다”며 “최근 연구에 따르면 증상발현부터 희귀질환 진단까지 평균 20.9개월로 보고되지만, 진단시기는 질환별로 상이한 것으로 파악된다”고 밝혔다.

이에 따라 질병청은 진단지원 사업과 국립보건연구원의 국가통합바이오 빅데이터 구축사업을 통해 희귀질환의 조기진단 및 적기치료를 지원하고 있다는 것. 질병청은 “내년은 올해보다 정부안이 증액 편성됨에 따라 진단검사 건수를 400건에서 800건으로 2배 확대할 수 있을 것으로 기대하고 있다”며 “희귀질환 전문기관 등을 통한 추가 진단 소요 파악 등 관련 예산이 충분히 확보될 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.