“희귀필수의약품센터 발전, ‘공급’문제 사전 대비가 우선”

제약사 독점, 보험 등재, 품절 및 중단 등 고려… 대외적 홍보도 필요

희귀필수의약품센터의 발전을 위해 희귀·필수의약품 공급문제를 대비하는 것이 가장 우선적인 과제로 제시됐다.

27일 희귀필수의약품센터 대회의실에서 열린 ‘보건의료시민단체, 한국희귀필수의약품센터 2019 정책간담회’에서 각 시민단체대표들은 “‘공급’문제 사전 대비해야 한다”고 입을 모았다.

건강세상네트워크 김준현 대표는 “항암제나 희귀질환 치료제의 경우 지나치게 민간 공급자 중심 가격으로 이뤄지고 의약품 상당수가 제약사에 의존하고 있어 균형이 맞지 않는 부분이 있다”고 지적했다.

이어 “공급중단사태가 발생했을 때, 식약처·복지부·센터가 각각 어떻게 대처하는 지 명확한 부분을 알 수 없다. 접근성 취약 약품을 다루는 만큼 공공적인 가능성에 있어서 제도적 보완이 필요하다”고 말했다.

한국소비자연맹 강정화 부장은 “희귀의약품이 다루기 어려운 분야고 실제 모니터링이나 수급조절에 있어 변하는 상황 대처에 조급한 부분이 있었다. 희귀필수의약품센터는 환자나 제약사, 사회적 요구에 따라 약의 수요·공급하는 부분이 가장 중요하다”고 언급했다.

“모형개발을 통해서 환경에 따른 약품 공급 변화를 잘 예측하고 희귀의약품이 보험등재와 연계돼 가격조절을 하기 어려울 것을 대비해 어떤 식으로 해결해 나갈지 연구가 필요할 것이라고 본다”고 강 부장은 의견을 내비췄다.

소비자시민모임 윤명 사무총장도 “실제 희귀병, 난치병 환자들에게 의약품의 가격과 공급문제는 상당히 중요하다. 종종 언론을 통해 희귀필수의약품 제도가 악용되는 사례들도 볼 수 있어 이런 부분도 강화해야 한다”고 설명했다.

또한 암시민연대 최성철 대표는 “필수의약품 재고관리를 개별 제약사가 담당하고 있는 것에 대해 센터에서 어려운 점은 무엇인지”, 보건의료단체연합 전진한 정책국장은 “보관·공급문제로 국정감사 후 개선점이 있었는지, 공급중단에 있어 강제 조치나 국가공공제약 담당에 대해 논의되고 있는데 센터의 관련 추진점은 무엇인지”에 대해 질문하기도 했다.

그 외에도 발전을 위해서는 국민을 대상으로한 대외적 홍보도 필요하다는 의견이 제기됐다.

윤 사무총장은 “희귀필수의약품이 극소수의 환자들만 해당되는 것이 아닌 큰 틀의 보건의료에서 왜 필요한지 국민에게 어필할 필요가 있다. 국민 스스로가 자기들에게 먼 얘기가 아닌 향후 발생가능성을 놓고 필요성을 느끼도록 홍보에도 힘써야 한다”고 강조했다.

한국1형당뇨병환우회 김미영 대표도 “환자들도 이용할 수 있지만 국민 누구라도 질병가능성이 있기 때문에 이 같은 센터가 있고 이용가능하다는 점, 희귀필수약품 공급에 대한 대대적인 홍보가 필요하다”고 전했다.

한편, 뇌전증협회 김희주 사무처장은 뇌전증의 경우 희귀필수의약품센터의 시스템에 있어 가장 큰 특혜를 받은 사례라고 소개하며 “CBD의 도입은 향후 예비환자를 위한 홍보, 비급여 대책, 수급과 공급에 대해 관련 부처, 정책과 센터의 협의가 이뤄진 가장 모범적인 케이스라 생각한다”고 강조했다.

이어 “의약품 도입을 두고 현안마다 최대 법적인 측면, 제도적 측면 안에서 식약처, 센터, 환우, 전문가 단체가 잘 풀어가는 과정을 거쳐왔기 때문”이라며 “앞으로도 센터와 함께 시민단체 등이 참여해 함께 보완하고 추진해나갈 것이다”고 전했다.