"공단, 희귀질환약 협상 시 사면초가 몰려"

정형근 공단 이사장, "센터 건립 등 정부차원에서 풀어야"

▲ 국민건강보험공단 정형근 이사장

국민건강보험공단이 희귀난치성질환 치료제의 약가 협상의 어려움에 대해 토로했다.

24일 정형근 국민건강보험공단 이사장은 '희귀난치성질환자의 보험급여 현황 분석과 정책적 시사점'을 주제로 진행된 공단 조찬토론회에서 "협상 과정에서 제약사와 관련단체, 언론 등의 압박으로 적절하게 협상할 수 없는 점이 안타깝다"고 털어놨다.

정 이사장은 "공단이 지급하는 고액 진료비 상위 10위권에 모두 희귀난치성질환자들이 있다"며 "최대 23억원까지 지급을 하는 상황에서 의약품 협상을 해야 하는 공단도 어려운 문제를 갖고 있다"고 말했다.

그는 "제약사가 요구하는 고가의 가격을 적정가격으로 협상하고자 하는 과정에서 관련 단체는 성명을 발표하고 국회의원들의 압박, 언론에서의 기사 등을 통해 사면초가에 몰리게 된다"고 강조했다.

정 이사장은 이에 대한 사례를 설명하며 "2007년 공단이 희귀난치성질환에 지급한 613억원 중 22.8%를 차지한 한 제약사와의 협상 과정이 이 같은 상황 때문에 까다로웠다"라고 설명했다.

또한 최근 '노보세븐'에 대한 약가협상 당시를 회상하며 "얼마전 불편한 몸으로 수일동안 공단에서 잠도 안자고 버티고 있는 환자들을 보면 너무 절절했다"고 감회를 전하며 "그러나 결국 이 약의 약가인상이 받아들여지면서 선례가 되어 제약사가 공급거부를 무기로 원하는 가격을 요구한다면 어떻게 풀지 어려운 상황이 됐다"고 전했다.

아울러 정 이사장은 이날 세미나에서 나온 공단이나 일산병원에 희귀난치성질환 통합센터 등을 만들어 지원을 해야 한다는 질문에 대해 "일산병원에서 질병연구와 센터를 만들어야 한다는 점은 타당하나 이 문제는 정부차원에서 풀어야 한다"고 답했다.

그는 "국립의료원이 이 문제에 대해 재정에 구해받지 않고 인력 양성 및 센터건립을 진행하고 공단과 일산병원이 뒷받침하는 것이 나을 것 같다"고 피력했다.

끝으로 정 이사장은 "앞으로 복지부와 협의하고 공단이 연구해서 희귀난치성질환 문제에 대한 해결 방안 모색에 최선을 다하겠다"고 강조했다.