혈우병치료제 공급 중단이 장기화되며 환자들이 위협받고 있다.
한국코헴회에 따르면 2008년 12월 말경 노보노디스크사가 국민건강보험공단에 약가재조정신청을 요청, 협상 과정에서 공단과 제약사가 코헴회에 ‘치료제 공급 중단은 없도록 하겠다’ 약속했음에도 5월 19일, 혈우병 응고인자를 처방하던 모든 병원에 '노보세븐'의 재고가 소진돼 혈우환자들이 응급상황에서도 치료제가 없어 생명의 위협을 받고 있다.
노보노디스크사의 노보세븐은 출혈이 발생할 때마다 없어서는 안 되는 필수 혈액응고제제로, 혈우병 항체환자와 7인자결핍증 환자에게 응급상황(장기, 관절, 뇌출혈 등)이 발생할 경우, 정형외과적 치료와 처치 등에 생명을 구하는 약품이다.
코헴회는 "노보노디스크사가 5월 29일 응급환자에 한해서 노보세븐을 무상으로 공급한다고 발표했으나 노보노디스크사가 치료제의 공급을 중단한 것은 어떠한 경우라 할지라도 설명이 되지 않는다"며 "더욱이 국민의 건강과 생명을 보호해야 할 정부기관 또한 안이한 생각과 대처로 국민(환우)을 위험에 처하게 한 책임을 면할 수 없다"고 지적했다.
또 "7인자 유전자재조합제제 노보세븐은 7인자 결핍환우에게는 선택의 여지가 없는 치료제이고, 복합제제 훼이바(박스터사 제조)로 치료가 되는 항체환우라 해도 수술 및 심각한 출혈에는 훼이바로 치료되지 않는 경우를 피할 수 없어 노보세븐 공급 중단은 모든 항체환우에게 큰 위험이라 할 수 있다"고 강조했다.
특히 한국코헴회는 "6월 8일 건강보험공단과 노보노디스크사의 협상이 결렬되면 노보세븐 공급 정상화가 무기한 연기될 수 있는 상황"이라며 " 정부당국과 노보노디스크사는 환자를 중심에 두고 각자에게 주어진 책임을 분명히 인식하고 즉각 치료제 공급을 정상화 할 것을 촉구한다"고 밝혔다.
한편 혈우병 치료제 공급이 중단된 지 20일째 치료제 없이 버티는 데 한계에 다다른 혈우환우들은 6월 5일 15시부터 건강보험공단이 혈우병 치료제 공급에 대한 답을 줄 때까지 공단을 떠날 수 없음을 공단 측에 알리고 공단에 머물고 있다.
이들은 정부와 제약사의 마지막 협상은 6월 8일 공단에 모여 협상에 임하는 공단과 제약사에 반드시 협상을 타결하고 즉시 치료제 공급을 정상화 할 것을 촉구키로 결의했다.