"다발성 경화증, 확진 지연으로 어려움"

서울아산병원 김광국 교수 발표… 평균 2년 5개월 소요

국내 다발성 경화증 환자들 다수가 질환을 전혀 예상하지 못해 확진까지 많은 시간과 어려움을 겪고 조기 치료를 놓친 것으로 나타났다.

다발성 경화증 확진까지 평균 2년 5개월이 걸리고 평균 3개 이상의 병원을 방문한 것으로 드러났기 때문이다.

20일 서울아산병원 신경과 김광국 교수팀은 한국다발성경화증환우회와 공동으로 실시한 '국내 다발성 경화증 환자 현황 조사'를 통해 이 같은 내용이 발표됐다.

희귀질환으로 알려진 다발성 경화증은 중추 신경이 손상돼 신체 다양한 부위에 다발적으로 이상 증상이 나타나는 만성 신경면역계 질환으로 국내에 약 2,300명의 환자가 있는 것으로 알려졌다.

조사결과에 따르면 환자의 10명 중 9명이 진단 전 다발성 경화증이라는 질환을 들어본 적이 없고 환자의 47%가 정확한 병명을 진단 받기 전 까지 평균 3개 이상의 병원을 방문한 경험이 있었다.

또한 확진을 받기까지 총 5개 이상의 병원을 방문한 환자도 17%에 달했다. 

특히 다발성 경화증 관련 증상을 처음 느낀 시점부터 확진을 받기까지 평균 2년 5개월이 걸리는 것으로 나타났고 응답자의 절반 정도는 증상을 느낀 뒤 1년 이내에 진단을 받았다고 응답했다.

진단 전 방문한 병원의 종류도 정확한 진단이 가능한 종합병원 신경과를 제외하고 한의원, 안과, 내과 정형외과 등 다양하게 나타났다.

아울러 조사응답자의 86%가 다발성 경화증 조기 치료가 중요하다고 동의하는 가운데 가장 필요한 정보로는 질환에 대한 정보(52%)와 치료 및 관리에 대한 정보(35%)를 꼽았다.

이 같은 결과에 대해 김광국 교수는 "다발성 경화증은 면역조절 제제 등으로 조기에 치료를 시작한다면 진행과 재발을 낮추고 뇌의 병변을 호전시킬 수 있음에도 불구하고 질환 인지도가 너무 낮아 환자 대부분이 조기 진단을 못해 더 큰 고통을 겪는 경우가 많은 만큼 사회적 인식 전환 및 질환 정보 확산이 필요하다"고 지적했다.

이어 "다발성 경화증 환자의 60-70%는 일단 발병이 시작되면 지속적 재발과 다양한 신체 기관과 연결된 중추 신경의 영구 손상을 경험하기 때문에 일부 신경학적 증상이 처음 나타났을 때 다발성 경화증의 가능성을 의심해봐야 한다"고 덧붙였다.

한국다발성경화증환우회 유지현 회장은 "이번 조사는 국내 다발성 경화증 환우들의 조기 증상 및 진단 경험을 파악하고 질환 관리 정보에 대한 환우들의 원하는 바를 알아볼 수 있었다는 점에서 뜻 깊다"며 "앞으로도 다발성 경화증에 대한 사회적 인지도를 높이고 고통 받는 환우들을 지원하는데 노력하겠다"고 밝혔다.