"혈우병 치료, 출혈 방지요법이 최상"

데보라 규 임상전문간호사 "한국, 처방제한 개선 필요"

▲ 데보라 규 임상전문간호사

최근 한국혈우재단 주최의 '2009 혈우병 세미나'에서 효과적인 혈우병 치료를 위한 논의의 장이 펼쳐졌다. 혈우병은 희귀한 유전성 혈액 응고 장애로 주로 남성에게 발생하며 전 세계적으로 40만 명 이상의 혈우병 환자가 존재한 것으로 추정되고 있다.

이번 세미나에서 '응고인자 유지요법을 통한 혈우병 치료'에 대한 내용을 발표하기 위해 방한한 브리티시 콜럼비아주 세인트폴 병원의 임상전문간호사인 데보라 규(Deborah S. Gue) 간호사를 만나 혈우병치료에 대한 입장을 들어봤다.

데보라 규 간호사는 혈우병 프로그램의 임상전문간호사로 근무한 지 5년이 됐으며 백혈병, 골수이식 분야를 합치면 25년이 넘는 경력을 갖고 있는 베테랑이다.  규 간호사는 "출혈 후 처방보다 응고인자 유지요법으로 출혈을 방지하는 것이 치료에 있어 앞으로 나아가야 할 방향"이라고 강조했다. 다음은 데보라 규 간호사와의 1문 1답.

이번 방한에서 한국의 혈우병의 상황에 대해 살펴볼 기회가 있었나.

- 한국에 머무르면서 한국혈우재단에 방문할 기회가 있었다. 한국혈우재단 의원은 협진제도가 잘 구축되어 있어 응고인자 투여, 물리치료 등 다양한 치료를 환자들에게 제공하고 있었다.

그러나 혈우병 환자에게 처방제한을 두고 있다는 점이 의외라고 생각했다. 한국은 한 달에 처방 받을 수 있는 혈우병 치료제 횟수를 10회 또는 7회로 제한하고 있으며, 유전자재조합 제제 처방을 받는데 있어서 나이제한을 두고 있다. 이런 부분은 개선이 필요하다고 생각했다.

그렇다면 캐나다에서는 혈우병 치료제 처방에 제한이 없나.

- 캐나다에서는 혈우병 치료제 처방 횟수에 제한을 두고 있지 않으며 임상적 필요성에 따라 치료하고 있다. 혈우병 환자의 경우, 뇌출혈, 관절 혹은 무릎 앞에 있는 슬개골 관절과 그 부근의 연조직(soft tissue), 근육에서 출혈이 발생하는 경우가 많은데, 근육 출혈의 경우 광범위한 치료가 필요하다. 캐나다에서는 이러한 출혈 문제가 해결될 때까지 환자 치료를 한다는 것을 원칙으로 하고 있다.

캐나다의 혈우병 치료 비용에 대한 환자의 부담은 어느 정도인가?

- 캐나다에서는 전국민 의료 보험을 실시하고 있다. 혈우병 치료제는 보험적용이 되기 때문에 혈우병 환자들의 혈우병 치료제에 대한 비용 부담은 없다. 캐나다 내 혈우병 치료 센터는 총 26곳이지만, 제가 있는 캐나다 브리티시 콜럼비아주에는 성인을 위한 혈우병 치료 센터는 1곳이 있다. 따라서 멀리서 오는 환자들에게 센터까지 오는 경비를 정부에서 지원해준다.

응고인자 유지요법으로 치료 시 치료비용을 줄일 수 있는가?

- 혈우병은 유전질환으로 누구의 잘못으로 발생하는 질병이 아니다. 치료를 제대로 받지 못해 관절염이 심하게 악화되거나 엄청난 통증을 겪고 있는 환자들을 실제로 많이 보아 왔다. 혈우병 치료를 제대로 받지 못할 경우 그 결과는 아주 심각하며, 이는 비용으로 산정할 수 없을 만큼 심각하다. 의료진 입장에서 볼 때 환자가 어떻게 충만한 삶을 살 수 있도록 할 것인가 하는 부분도 고려되어야 한다.

또한 제 치료 경험으로 볼 때, 출혈 후 처방(On demand)으로 지혈을 시키는 방법보다 정기적으로 응고인자 유지요법으로 적절히 치료한 환자에게 비용이 훨씬 더 적게 든 사례가 있다. 출혈 후 처방(On demand)보다 응고인자 유지요법으로 출혈을 방지하는 것이 치료에 있어 앞으로 나아가야 할 방향이라고 생각한다.

응고인자 유지요법 사용했을 때와 사용하지 않았을 때 어떻게 다른가.

- 18세 무렵부터 저희 병원으로 옮겨와 응고인자 유지요법으로 치료 받은 20대 초반 이하의 젊은 환자들과 응고인자 유지요법은 물론 유전자재조합 치료제를 통한 치료도 받지 못한 나이가 많은 환자들이 있다. 이 두 부류의 환자를 비교했을 때 합병증 발생 등에서 큰 차이가 났다.

혈우병 치료제에 있어 가장 중요하게 생각하는 부분과 추천할 만한 치료제는?

- 혈우병치료에 있어 가장 우려되는 점은 바이러스 감염이다. 캐나다에서도 오염된 혈액으로 인한 이슈가 있었다. 오염된 혈액으로 제조된 제제를 통해 C형 감염이나 HIV감염이 발생하였으며, 저희 병원에서도 C형 감염과 HIV감염이 동시에 발생한 환자가 두 명이 있다. 실제로 이로 인해 많은 환자들이 생명을 잃기도 했다. 환자와 가족, 의료진 모두에게 안전한 치료제가 가장 큰 선결 과제이자 관심사항이고, 혈우병 치료제의 안정성을 높이는 것이 업계에서 가장 큰 숙제이자 가장 중요한 부분이라고 할 수 있다.

이러한 의미에서 이론적으로 감염 가능성을 제거한 애드베이트의 출시는 큰 혁신을 가져왔다고 할 수 있다. 제가 일하는 곳에서는 지난 2006년부터 애드베이트를 사용하기 시작했다.