"정부, 희귀질환치료제 행정지원 필요"

정하균 의원, 법안 발의··· "희귀질환 환자 부담 감소"

국가와 지방자치단체가 희귀질환치료제의 생산과 판매에 대해 행정·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 법안이 추진된다.

친박연대 정하균 의원은 6일 이 같은 내용이 포함된 '희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안'을 대표 발의했다. 

법률안에 따르면 보건복지부는 희귀질환의 예방·연구 및 희귀질환자의 지원 등을 위해 희귀질환관리종합계획을 5년마다 수립하도록 했다.

또한 관계 중앙행정기관의 장 및 시·도지사는 매년 종합계획에 따라 희귀질환관리시행계획을 수립·시행하도록 한다고 명시했다.

아울러 희귀의약품의 지정에 관한 사항 등을 심의하기 위해 복지부에 희귀질환관리위원회를 두도록 하고 복지부는 희귀질환의 유병률 및 관리상태를 파악하기 위해 3년마다 실태조사를 실시하도록 했다.

이와 함께 국가 및 지방자치단체는 희귀의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해 필요한 행정·재정적 지원을 할 수 있도록 했다.

정 의원은 "희귀질환의 특성상 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 환자와 가족이 사회적·경제적 고통을 받고 있다"고 제안이유를 밝혔다.

이어 그는 "희귀질환의 예방·진료·연구 및 희귀질환자의 지원 등에 관한 정책을 수립·시행해 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 감소시키고 국민의 건강 증진에 이바지하려는 것"이라며 법안 마련의 취지를 밝혔다.