궤양성 대장염 환자, 이래도 불편 저래도 불편

화이자 설문결과..의사와 의사소통마저 “더부룩”

궤양성 대장염 환자들 가운데 64%가 자신이 증상을 컨트롤하지 못하고 오히려 증상이 자신의 삶을 통제하고 있다는 인식을 갖고 있는 것으로 드러났다.

화이자社는 미국에서 301명의 궤양성 대장염 환자 및 149명의 위장병 전문의를 대상으로 진행한 후 지난 19일 공개한 설문조사 결과를 통해 이 같이 밝혔다.

이에 앞서 화이자는 지난해 12월 류머티스 관절염, 크론병 및 궤양성 대장염 등 다양한 용도로 사용되고 있는 ‘레미케이드’(인플릭시맙)의 바이오시밀러 제형 ‘익시피’(Ixifi: 인플릭시맙-qbtx)를 FDA로부터 승인받은 바 있다.

미국 크론병‧대장염재단(CCF)의 협력으로 진행한 이번 설문조사는 환자들의 경우 지난해 8~10월 온라인 또는 전화를 통해 이루어졌다. 조사대상 환자들은 최근 12개월 이내에 위장병 전문의 클리닉에 내원한 전력이 있고, 궤양성 대장염 치료를 위해 처방된 전문의약품을 복용해 왔던 경우로 제한됐다.

이 과정에서 5-아미노살리실산 제제(5-ASA)만 복용한 환자들은 설문조사 대상을 선정할 때 배제됐다.

위장병 전문의들을 대상으로 한 설문조사는 매월 최소한 10명 이상의 궤양성 대장염 환자들을 진료하고 있고, 이들 중 최소한 10%가 궤양성 대장염을 치료하기 위해 생물의약품을 사용하고 있는 경우로 참여범위를 좁힌 가운데 지난해 8~11월 온라인상에서 진행됐다.

그 결과 환자들 가운데 63%가 “다른 어떤 장소보다 화장실에서 많은 시간을 보내고 있는 것 같다는 생각이 들 때가 많다”고 답하면서 답답한 심정을 토로했다. 아울러 69%는 자신이 궤양성 대장염 환자가 아니라면 좀 더 성공적인 삶을 영위하고 있을 것이라는 데 동의했다.

또한 28%는 궤양성 대장염으로 인해 갖가지 중요한 결정내용을 변경하거나 임신을 미루고 있다고 응답해 고개를 가로젖게 했다.

크론병‧대장염재단의 마이클 오소 회장은 “이번 설문조사 결과를 보면 일부 환자들이 궤양성 대장염에 수반되는 증상들을 자신의 삶의 일부로 받아들이고 있음이 눈에 띈다”며 “바꿔 말하면 의사와 환자 사이에 좀 더 효과적인 의사소통이 필요함을 뒷받침하는 결과라 할 수 있을 것”이라고 풀이했다.

이와 관련, 설문조사 결과를 보면 39%의 환자들이 증상이 최악으로 나타난 날의 경우 배뇨 이외의 이유로 9회 이상 화장실에 가야했다고 답해 증상이 괜찮은 날의 경우 4회 이하로 화장실에 갔다고 답한 응답률 80%와 대조를 보였다.

30%는 최근 1년 이내에 3회 이상 증상이 갑작스럽게 나타난 경험이 있다고 답했다.

위장병 전문의들이 답변한 내용을 보면 66%가 자신이 치료한 환자들의 50% 이상이 급하게 화장실 가는 일을 삶의 일부로 받아들이고 있었다고 밝혔고, 53%는 치료한 환자들의 50% 이상이 통증과 경련을 궤양성 대장염에 당연히 수반되는 증상들로 치부하고 있었다고 답변했음이 눈에 띄었다.

이와 함께 위장병 전문의들은 65%가 환자들이 대인관계에서 다른 접근방식을 택해야 한다는 데 동의했고, 직장이나 교육 또한 환자가 아닌 이들과는 다르게 접근해야 할 것이라는 데 한목소리를 냈다.

하지만 이번 조사결과를 보면 환자들이 자신의 증상에 대해 의사 측과 상담하는 데 상당한 불편감을 갖고 있는 것으로 드러나 속이 불편해지게 했다.

예를 들면 34%의 환자들이 자신의 정신건강에 궤양성 대장염이 미치는 영향을 의사가 좀 더 충분히 이해해 주기를 바라고 있었지만, 46%의 환자들은 의사와 정서적인 부분에 대해 이야기를 나눌 때 불편감을 호소했다.

46%의 환자들은 궤양성 대장염이 자신의 性 생활이나 대인관계에 영향을 크게 미치지 않는다고 생각하는 자세가 중요하다고 답했지만, 50%가 이 같은 이슈로 의사와 상담할 때 편안함을 느끼지 못했다는 반응을 보였다.

그럼에도 불구, 55%의 환자들은 환자단체로부터 정보를 얻거나 요구한 적이 없는 것으로 나타나 아쉬움이 앞서게 했다. 위장병 전문의들의 40% 또한 환자단체를 정보 및 지원 소스(source)로 권고한 경우는 자신이 치료한 환자들 가운데 절반에도 미치지 못했다고 답해 진솔한 대화의 필요성을 뒷받침했다.

화이자社 염증‧면역학 부문의 토머스 콘즈 최고 의학책임자는 “궤양성 대장염을 치료할 때 의사와 환자 사이에 좀 더 깊은 이해와 의사소통이 필요하다는 사실을 이번 설문조사 결과를 통해 새삼 절감할 수 있었다”고 말했다.