“개인건강정보, 공공영역에서 플랫폼 형태로 구축해야”

보건산업진흥원, 정보 수집·제공·활용과 관련한 제도 개선 필요 촉구

 

개인의 건강정보를 수집하기 위해서는 개인정보 보호를 위한 안전성과 신뢰성을 담보할 수 있는 공공 영역의 플랫폼을 구축·운영해야 한다는 지적이 나왔다. 이를 통해 주체별로 흩어져 있는 개인건강정보를 통합·연계하고, 활용주체에게는 정보 수집을 위한 통로로 활용할 수 있다는 것이다.

한국보건산업진흥원은 최근 발행한 보건산업브리프의 ‘개인동의제도 현황과 개인건강정보(PHR) 활용에서 자기결정권 보장을 위한 개인동의체계’ 리포트를 통해 이에 대한 필요성을 역설했다.  

해당 내용에 따르면, 우리나라는 ‘개인정보보호법’ 제 23조에 따라 보건의료분야에 주요하게 활용되는 ‘건강 정보’가 민감 정보로 구분돼, 별도의 동의를 받거나 법령에 따라 처리하는 경우를 제외하면 처리가 불가하다. 이로 인해 보건의료분야에서 개인동의 체계는 더욱 중요하게 여겨지고 있다. 특히 지난 8월 개인정보보호법 가명정보 처리 특례가 개정됐지만, △음성정보 △유전체정보 △지문 등 생체인식정보에 대한 처리는 여전히 유보된 상황이다.

◇ 유럽·미국 등 해외는 정보주체 권한 ‘강화’

유럽연합(EU)은 개인정보보호 규정(GDPR) 시행에 따라 기업 내 개인정보책임자 지정과 영향평가 등 기업의 책임을 강화하는 동시에, 개인정보 이동권 신설로 정보주체의 권리도 확대했다. 이는 개인정보처리자에게 정보주체가 지정하는 제3의 개인정보처리자에게 직접 전송을 요구할 수 있는 권한이다.

핀란드의 경우 2013년 새로운 ‘바이오뱅크법’이 시행되면서 기증자의 동의를 기반으로 공공기관뿐만 아니라 민간기업 등도 인체유래물과 이와 관련한 정보를 수집할 수 있도록 했다.

지난해 3월에는 ‘의료 및 사회보장 데이터 2차 활용에 관한 법’을 승인해 그간 △환자관리법 △의료 및 사회보장 데이터의 전자적 처리법 △바이오뱅크법 △의료법 등 흩어져 있던 데이터의 연계와 데이터 수집을 위한 중복적이고 과도한 행정 부담을 초래한 규제를 개선했다.

미국은 2012년 HIPAA 비식별화 가이드라인에 따라 가이드라인에 따른 비식별 조치한 정보는 개인동의 없이도 자유롭게 활용이 가능하다.

반면 우리나라는 기술의 발달로 건강정보를 포함한 개인정보가 폭발적으로 증가하고 있고, 이와 관련한 새로운 서비스 산업 등이 태동하고 있지만, 개인정보 보호 관점이 강조되는 실정이다. 그렇다 보니 개인정보 보호를 위해 개인동의서를 보다 구체적으로 적시하는 등 개인동의 체계를 강화하면 할수록, 오히려 개인동의절차가 규제로 작용해 형식화되는 부작용이 발생하고 있다.

한경주 PHR추진지원TF단 총괄운영팀장은 “개인건강정보의 경우 정보를 수집·관리하는 주체가 의료기관, 공공기관, 개인 및 민간건강관리서비스 기업 등으로 다양해 각 주체 간 정보 연계와 이동이 중요하지만 국내법 상 열람권만 보장되고 EU의 GDPR에서 보장하는 △구조화된 포맷으로 받을 권리 △제3의 개인정보처리자에게 직접 전송을 요구하는 권한 등을 위한 제도 마련은 미흡한 실정”이라며 “미국의 경우처럼 전향적인 제도 개선을 검토할 필요가 있다”고 강조했다.

그는 “개인건강정보 수집을 위해 다수의 개인에게 개별적으로 개인동의를 받는 방법은 비효율적인 만큼 공공영역에서의 개인건강정보 활용을 위한 플랫폼을 구축·운영할 필요가 있다”며 “이는 정보주체에게는 개인건강정보의 통합·연계 통로로, 정보 활용주체에게는 정보 수집을 위한 통로가 될 수 있다”고 강조했다.

이어 “다만 정보주체의 자기결정권·통제권을 강화하고 민감정보인 건강정보의 처리·제공·활용에 대한 우려를 불식시키려면 정보를 수집하는 주체가 누구이며, 어떤 목적으로 활용하려는 지를 투명하게 확인시켜줘야 한다”면서 “정보주체가 원하면 언제든지 동의철회도 가능토록 보장해야 한다”고 덧붙였다.