희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 과정에서 불필요한 진단검사 부담이 줄어든다. 임상진단이나 치료이력만으로 재등록 필요성을 확인할 수 있는 95개 질환은 별도의 필수 진단검사 없이 산정특례를 다시 적용받을 수 있게 된다.

국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 기준을 개선해 오는 15일부터 시행한다고 14일 밝혔다.

산정특례는 암과 희귀·중증난치질환 등 진료비 부담이 큰 중증질환자의 본인부담을 낮춰주는 제도다. 특례 적용기간은 5년으로, 기간이 끝난 뒤에도 질환이 남아 있거나 계속 치료가 필요한 경우 기준에 따라 재등록하면 다시 5년간 특례를 적용받을 수 있다.

기존에는 재등록 과정에서 임상진단과 함께 질환별로 정해진 진단검사 결과 등을 제출해야 했다. 그러나 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 경우 환자 상태가 임상적으로 명확한데도 재등록을 위해 검사를 다시 받아야 하는 부담이 있다는 점을 고려해 기준을 개선했다.

공단은 임상진단으로 환자 상태를 명확히 확인할 수 있는 경우 별도의 검사 결과 없이 재등록할 수 있도록 필수 진단검사를 제외했다. 질환에 따라 임상진단만으로 재등록하거나 임상진단과 치료이력을 함께 확인하는 방식이 적용된다.

앞서 공단은 올해 1월부터 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 개선된 기준을 우선 적용했다. 오는 15일부터는 케네디병 등 95개 질환으로 대상을 확대한다.

케네디병의 경우 기존에는 산정특례 재등록을 위해 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했지만, 앞으로는 별도의 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다.

공단은 내년에도 재등록 과정에서 검사 결과를 요구하고 있는 네젤로프증후군 등 146개 질환을 대상으로 기준 개선을 추진할 예정이다.

강청희 국민건강보험공단 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차 간소화로 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”며 “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 밝혔다.