“치료권 확보부터 데이터 혁신까지”…희귀·난치성질환 환자단체 역량 강화 맞손

환자단체 대표 및 보건의료 전문가 집결…실태조사 기반 고령·소외 환자 가족 복지 대책 모색 척수성근위축증 치료제 접근 성공기 및 당원병환우회 중심 ‘환자 데이터 플랫폼’ 혁신 사례 공유

국내 희귀·난치성질환 환자 단체들이 한자리에 모여, 치료제 접근권 확보 성공 사례와 환자 주도의 데이터 플랫폼 구축 성과를 공유하고 환자 복지 지원체계 강화를 위한 ‘희귀질환복지법’ 제정 논의에 본격적으로 불을 지폈다.

한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 연합회)는 지난 19일부터 20일까지 이틀간 환자단체 대표 및 의료·정책 전문가들이 참석한 가운데 ‘창립 25주년 기념 워크숍’을 성황리에 개최했다고 22일 밝혔다.

이번 워크숍은 지난 2001년 설립 이후 25년간 국내 희귀·난치성질환 환자와 가족의 권익 향상을 위해 달려온 연합회의 발자취를 돌아보고, 환자가 중심이 되는 미래 정책 방향을 수립하기 위해 마련됐다.

워크숍 첫날에는 한국보건사회연구원 정연 박사가 연합회와 공동으로 수행한 ‘희귀질환 실태조사’ 결과를 전격 발표했다. 정 박사는 지표 분석을 통해 희귀질환 환자와 가족이 직면한 가혹한 현실과 시급한 정책적 과제를 구체적으로 짚어냈다. 이어진 조별 토의에서 참가자들은 현장의 어려움을 토대로 핵심 의제를 선정하고 공동 대응 체계를 강화하기 위한 연대의 뜻을 모았다.

둘째 날에는 환자단체의 실전 역량 강화를 위한 혁신 사례 발표가 이어져 주목을 받았다.

문종민 척수성근위축증환우회 대표는 ‘치료제 접근 성공사례’를 주제로 고가 치료제의 국내 도입과 환자들의 치료권 확보를 위해 전개했던 실제 경험을 생생히 공유했다.

배준호 한국당원병환우회 대표는 ‘환자단체들이 함께 만드는 희귀질환 데이터 플랫폼’을 통해 질환의 한계를 극복하기 위한 환자 주도형 데이터 축적의 중요성과 미래 활용 방안을 제시했다.

권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 기존 의료 중심 지원의 사각지대를 메울 ‘희귀질환복지법 제정 추진 필요성’을 역설하며 제도적 지원체계 마련을 강력히 촉구했다.

주제 발표 이후에는 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수가 좌장으로 참여한 심층 좌담회가 열렸다. 발표자들과 권 교수는 보건의료 정책 생태계 변화에 따른 환자단체의 능동적인 역할에 대해 심도 있는 논의를 나눴으며, 이어 진행된 권 교수의 특강을 통해 연합회의 지속 가능한 연대 방향을 다잡았다.

유지현 연합회 회장은 “연합회는 지난 25년 동안 환자와 가족들의 간절한 목소리를 원동력 삼아 성장해 왔다”며 “이번 워크숍은 단순히 지난 시간을 기념하는 자리가 아니라, 환자가 주도하여 보건의료 현장의 새로운 변화를 촉발하는 이정표가 될 것”이라고 포부를 밝혔다.

이어 유 회장은 “희귀·난치성질환자와 그 가족의 인간다운 삶과 기본권을 보장하기 위해 ‘희귀질환복지법’ 제정 논의를 전사적으로 본격화하겠다”며 “치료 환경의 획기적인 개선과 국가 책임 강화를 이끌어내기 위해 앞으로도 멈추지 않고 목소리를 내겠다”고 강조했다.