'황반변성환자 모임',권익실현 나서

AMD네트워크 결성, 보험급여 등 활동 전개

노인에게 주로 발병되는 안과 망막질환인 황반변성을 가진 환자들이 발벗고 나섰다.

인터넷상으로 교류를 해 온 황반변성 환자모임 'AMD 네트워크'(www.freechal.com/amdnet)는 지난 8일 '상반기 AMD 네트워크 설명회'를 갖고 권익실현을 위해 나섰다.

이번 설명회는 환자와 가족들이 황반변성의 질환 및 치료에 관한 정보와 도움을 주고 받으며, 결속을 통해 영향력을 강화하기 위해 마련된 것.

모임은 망막학 분야의 권위 있는 교수들을 직접 초빙해 질환에 대한 전문적인 의견을 듣고, 환자들 상호간의 의견교환 및 보험급여에 대한 논의를 하는 등 조직적이고 적극적인 활동을 활발히 전개할 방침이다.

황반변성이란 망막 신경조직의 중심부위인 황반에 나이가 들면서 여러 가지 변화가 일어나며 생기는 질병.

노인실명의 가장 큰 원인이 되는 질병으로, 지난해 4월 미국 FDA로부터 황반변성에 대해 최초의 허가를 얻은 '비주다인 광역학요법'이 가장 효과적인 치료법으로 평가받고 있다.

하지만 비용(약값 시술비용 검사비용을 합쳐 200만원 정도)이 만만찮음에도 보험급여가 되지 않아 이 비용을 환자들이 고스란히 부담하고 있다.

더욱이 치료 특성상 여러차례 시술을 하게 돼 환자들의 치료비 부담이 가중됨에 따라 보험급여가 절실한 것으로 지적돼 왔다.

모임 관계자는 " 모임은 자생적으로 결성된 것으로 현재 보험급여 등에 대한 논의를 하고 있다"며 " 국내 30여만 명으로 추정되는 환자와 가족들에게 희망의 장이 될 수 있을 것으로 기대한다"고 말했다.