▲ 김용익 건보공단 이사장(사진 제공: 국회 보건복지위 전문기자협의회).
희귀질환 환자에 대한 치료제 접근성을 보장하기 위해 정부와 제약사, 민간 등이 출연하는 기금 조성이 필요하다는 제안이 국정감사에서 등장했다. 

지난 15일 국회 보건복지위원회가 진행한 국민건강보험공단 국정감사에서 더불어민주당 김성주 의원은 최근 청와대 국민청원 게시판에 올라온 척수성 근위축증(SMA)를 앓고 있는 12개월 된 딸을 둔 엄마의 사연을 언급했다. 

그는 “영국‧독일의 경우 해당 약제에 대해 1,000만원 정도를 부담하면 되고, 일본은 무료로 치료할 수 있는 등 선천성 유전질환 치료제에 대한 보장이 잘 이뤄지고 있는 반면, 우리나라는 비용효과성 등을 이유로 건강보험 급여제도 하에서 초고가약제에 대한 접근성 보장의 한계가 있다”고 지적했다. 

김 의원은 “25억원에 달하는 약값 때문에 희귀병 환자들은 천금같은 시간을 헛되이 보내고 있다”며 “희귀질환 치료제 접근성 보장을 위한 대안으로 영국 항암제기금(CDF) 같은 기금을 제안한다”고 강조했다. 

영국 항암제기금은 건강보험 급여적용이 되지 않는 항암제 지원을 위해 2011년 도입된 제도로, 제약사와 정부, 민간의료재단 등이 출자해 재원을 조성하며, 비용효과성이 떨어지더라도 사회적 요구가 높은 고가 항암제를 보장하고 있다. 

반면 우리나라는 희귀질환 의료비지원사업, 본인일부부담금 특례제도 등 희귀질환 환자 대상 지원 정책이 있지만, 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우, 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병과 경제적 고통이라는 이중고를 겪고 있는 상황이다. 

김성주 의원은 “우리나라도 영국 항암제 기금 사례에 착안해 제약사와 정부, 의료재단 등이 일정 기준에 따라 출원하거나, 사회복지공동모급회 등을 통해 개인 또는 법인에게 기부를 받아 건강보험공단이 관리‧운영하는 방식 등을 적극 검토해야 한다”고 밝혔다. 

이에 김용익 건보공단 이사장은 “CDF는 상당히 중요한 제안”이라면서도 “현재로서는 이에 대해 논의가 진행된 게 없어 좋다, 나쁘다 말씀드리기 곤란하다”고 말했다. 이어 “이를 계기로 논의가 시작되는 단초를 열어야 한다고 생각한다”고 덧붙였다. 

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